Abstract
Fundo
À luz do Supremo Tribunal coreana de 2009 governando favorecendo o direito do paciente a morrer com dignidade, avaliamos as tendências em cuidados agressivos em uma coorte de pacientes pediátricos de câncer.
MÉTODOS Foi realizado um estudo retrospectivo de base populacional que utilizou dados administrativos para os pacientes que morreram em 2007- 2.010 entre os 5.203 pacientes pediátricos de câncer registrados na Central Cancer Registry coreano (KCCR) no período de 2007-2009.
resultados
no período de tempo abrangido, 696 pacientes morreram. A proporção dos que tinham recebido quimioterapia nos últimos 30 dias de vida diminuiu de 58,1% para 28,9% (
P Art 0,001), aqueles que receberam nova quimioterapia no mesmo período diminuiu de 55,2% para 15,1% (
P Art 0,001), e aqueles que receberam tratamento nas últimas 2 semanas de vida diminuiu de 51,4% para 21,7% (
P Art 0,001). Nos últimos 30 dias de vida, a proporção de pacientes cujo período de internação foi mais de 14 dias aumentou de 70,5% para 82,5% (
P
= 0,03), a proporção dos que receberam ressuscitação cardiopulmonar diminuiu de 28,6% para 9,6% (
P Art 0,001)., e não encontramos tendências estatisticamente significativas na proporção de consultas de emergência, internações em unidade de terapia intensiva, ou ventilação mecânica
Conclusões
neste estudo, em contraste com os anteriores, a agressividade dos cuidados de fim de vida de pacientes pediátricos de câncer coreanos diminuiu drasticamente
Citation:. Parque JD, Kang HJ, Kim YA, Jo M, Lee ES, Shin HY, et ai. (2014) Trends in a agressividade do Fim-de-Life Care for coreano pacientes pediátricos com câncer que morreu em 2007-2010. PLoS ONE 9 (6): e99888. doi: 10.1371 /journal.pone.0099888
editor: John W. Glod, National Cancer Institute, Estados Unidos da América
Recebido: 22 Outubro, 2013; Aceito: 20 de maio de 2014; Publicação: 12 de junho de 2014
Direitos de autor: © 2014 Park et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados
Financiamento:. Este estudo foi apoiado pelo National Cancer Center 1010081 subvenções e 1310250-1. Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito
CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes
Introdução
Apesar dos resultados dramaticamente melhorados para pacientes pediátricos de câncer seguintes de avanços significativos na detecção precoce da doença e do tratamento ao longo das últimas décadas [1], o cancro é a principal causa de morte prematura em crianças coreanas, respondendo por 9 % -11% das mortes 2007-2010 [2]. Como as questões relativas ao fim da vida útil (EOL) assistência prestada aos pacientes pediátricos de câncer afeta um grande número de membros da família [3] – [5], a qualidade desse atendimento é uma preocupação significativa. À luz de 2009. decisão da Suprema Corte dos coreana favorecendo o direito do paciente a morrer com dignidade [6], a prevenção de cuidado fútil agressivo de pacientes pediátricos é essencial, e apoio às famílias de crianças que morrem de câncer é crucial. No entanto, o conhecimento sobre a qualidade dos cuidados de crianças em EOL é pobre [6], [7].
Para melhor apoiar as crianças em EOL e suas famílias, as políticas que fornecem cuidados adequados ao fazer uso eficaz de recursos de saúde deve ser desenvolvido [7]. Earle e seus colegas desenvolveram maneiras de usar dados administrativos para monitorar a qualidade do atendimento EOL [8], e enquanto alguns estudos mostram padrões nacionais [9] – [12], poucos avaliar a qualidade dos cuidados EOL que é entregue a crianças com câncer [ ,,,0],7].
é possível que o 2009 Supremo Tribunal coreana decisão favorecendo o direito do paciente a morrer com dignidade [6] pode ter levado a uma mudança na agressividade dos cuidados de EOL. Como a avaliação da qualidade dos cuidados de crianças em EOL é essencial, relatamos os resultados de um estudo retrospectivo de base populacional que utilizou dados administrativos para detectar tendências em cuidados agressivos em uma coorte de 696 pacientes pediátricos de câncer que morreu na Coreia do Sul de 2007 a 2010.
Métodos
os pacientes do estudo e do banco de dados
entre 5, 203 pacientes pediátricos de câncer registrados na Secretaria Central Cancer coreano (KCCR) entre 1 de Janeiro de 2007 e 31 de dezembro de 2009 , analisamos o nível de cuidados EOL entregue ao 696 que morreram durante esse tempo. (O banco de dados KCCR cobre 95% dos tumores malignos diagnosticados recentemente [13].)
Como este estudo foi patrocinado pelo Centro de Câncer Research Grant Nacional e foram utilizados dados nacionais de saúde aprovados pelo Cancer Center Nacional e Cooperação Seguro Nacional de Saúde que não eram dados clínicos, mas os dados de administração secundárias, tais como dados da Central Cancer Registry coreano, Escritório Nacional de estatística, e registros de pagamento de seguro de saúde do Health Insurance Review Serviço de Avaliação, nós não receber a aprovação do conselho de revisão comissão de ética /institucional. No entanto, nós anônimos e de-identificados paciente registros /informações antes da análise.
Principais medidas de desfecho
Nós definidos 1 mês antes da morte como 30 dias, incluindo o dia da morte, e 2 semanas antes da morte de 14 dias, incluindo o dia da morte. Adotamos os indicadores de cuidados EOL agressivo para pacientes terminais de Earle e colegas [2], [8]. indicadores principais foram as seguintes: 1) a partir de um novo regime de quimioterapia nos 30 dias antes da morte, 2) administração de quimioterapia dentro dos 30 dias anteriores à morte, 3) a administração de quimioterapia dentro dos 14 dias anteriores ou morte, 4) admitir para ER mais de uma vez nos 30 dias anteriores à morte, 5) hospitalização mais de 14 dias no prazo de 30 dias antes da morte, 6) admitir para o hospital mais de uma vez dentro dos 30 dias anteriores à morte, 7) intubating mais de uma vez durante o 30 dias antes da morte [14], 8) intubating mecanicamente mais de 14 dias no prazo de 30 dias antes da morte [14], 9) admitindo a uma unidade de terapia intensiva (UTI) nos 30 dias anteriores à morte, e 10) realização de ressuscitação cardiopulmonar (RCP), dentro dos 30 dias antes da morte [15].
Iniciando nova quimioterapia foi identificada como a administração de um fármaco quimioterápico que não tinha sido administrado antes. ER visitas foram identificadas por código de rota admissão. Tempo de internação contados admissão e alta no mesmo dia como um dia, bem como a frequência de admissões foi obtido a partir de contas médicas. Incidências de intubação, ventilação mecânica, CPR, e admissão na UTI foram identificados a partir de registros de pagamento de seguro de saúde e códigos de procedimento médico. O nível de utilização dos serviços médicos e variáveis de progresso foram calculados como a média por paciente falecido. Além disso, foram coletadas características demográficas dos pacientes (sexo, idade [0-1, 2-5, 6-10, ou 11-17 anos], área residencial, tipo de câncer, o estado local do cancro, e seguros).
a análise estatística
Foi realizada análise descritiva para investigar as características dos indivíduos e da distribuição do nível de uso médico e o teste de tendência de Cochran-Armitage para determinar a significância estatística das comparações anuais. Realizamos todas as análises estatísticas com a SAS v 9.2 para Windows e considerada
P Art .. 0,05 como estatisticamente significativa
Resultados
A Tabela 1 mostra, por ano de morte, as características dos 696 pacientes que preenchiam os critérios de elegibilidade. As mudanças estatisticamente significativas nos cuidados agressivos observados foram uma diminuição no uso de quimioterapia nos últimos 14 e 30 dias de vida, uma diminuição em ressuscitação cardiopulmonar dentro dos últimos 30 dias de vida, e um aumento de internações hospitalares de 14 dias durante os últimos 30 dias de vida (Tabela 2).
Quando examinados por faixa etária, descobertas significativas foram que a proporção de pacientes que receberam quimioterapia nos últimos 30 dias de vida diminuiu para 11-17 anos de idade (Figura 1), enquanto a proporção dos que receberam nova quimioterapia no mesmo período de tempo diminuiu para 2-5 e jovens de 11-17 anos (Figura 2). Parecia haver uma tendência para reduzir o CPR nos últimos 30 dias de vida (Figura. 3).
Discussão
A nossa constatação de que cerca de metade do pacientes pediátricos coreano com câncer que morreram 2007-2010 receberam quimioterapia no último mês de vida é semelhante a descobertas anteriores de Taiwan [7], [16]. Alguns estudos sobre as taxas de agressiva quimioterapia perto do fim de sua vida útil nas crianças com câncer foram relatados [3], [4], [7], [17], [18].
A administração da nova quimioterapia em EOL pode refletir uma tentativa de tratamento de resgate. A partir da diferença entre a proporção de quimioterapia administrada previamente à nova quimioterapia, podemos especular a taxa de morte devido a complicações relacionadas com a quimioterapia. O aumento das diferenças durante o período do estudo sugere que a diminuição da taxa de quimioterapia foi causada principalmente por não mais introdução da quimioterapia de resgate.
Na Coreia, as decisões para o tratamento do paciente com câncer pediátrica são geralmente feitos pelos pais, que tendem para prosseguir a terapia mesmo quando eles entendem que não há nenhuma chance real de cura [19]. Eles querem quimioterapia agressiva a qualquer custo e, mesmo quando os principais efeitos adversos são esperadas. Isso está em contraste com nossos achados em doentes adultos com cancro, em que 87% dos cuidadores familiares aceitaram a retirada de tratamentos de suporte de vida fúteis e 70% suportados na fonte deles [20]. A proporção de pacientes pediátricos de câncer que receberam tratamento de suporte de vida no EOL na Coreia era comparável com a dos Estados Unidos [5], [7], [17] e Taiwan [5], [7], [17]. A taxa de tentativas de RCP em pacientes pediátricos com câncer terminal foi de cerca de 7% -7,6% nos Estados Unidos [5], [21], [22] e 25% no Japão [5], [21], [22]. Acreditamos que a alta taxa de EOL cuidados de UTI na Coréia é baseada na cultura e que a taxa relativamente alta de pacientes que receberam ventilação mecânica durante o seu último mês de vida foi devido à complicação da própria quimioterapia; essas taxas não se alterou durante o período do estudo.
A redução da agressividade no tratamento de pacientes pediátricos de câncer em EOL pode ter sido devido a mudanças de atitude em relação a cuidados EOL [20]. Esse decréscimo foi observado antes de 2009, quando a Suprema Corte da Coreia decidiu em favor do direito do paciente a morrer com dignidade. Desde a decisão, no entanto, houve uma diminuição dramática nos tratamentos administrados durante o último mês de vida, incluindo novos regimes de quimioterapia começou e quimioterapia administrada. A diminuição em tratamentos fúteis também pode estar relacionado a uma mudança de 2009 na cobertura nacional de seguro médico, que, posteriormente, pago apenas para tratamentos de câncer que eram baseadas em evidências. Nós acreditamos que a política de seguro médico pode influenciar as atitudes da população aos cuidados de EOL.
A cada vez mais alta proporção de pacientes do estudo que foram internados em um hospital por mais de 14 dias, durante os últimos 30 dias de vida pode ter sido devido para mudar o ambiente social da Coréia. Com a actual tendência de ser para as famílias de duas gerações e mais mulheres mantendo os trabalhos, tendo uma criança morrer em casa pode ser difícil, mas não a Coreia não tem instalações de cuidados paliativos suficientes para as crianças. E acreditamos que o aumento da proporção de pacientes que foram admitidos no hospital durante os últimos 30 dias de vida no grupo etário 0-1 anos de idade, foi devido ao efeito de complicações da quimioterapia intensiva nesse grupo etário.
Uma limitação do nosso estudo é que não existem dados sobre cuidados paliativos, mas cuidados paliativos na Coreia é raro e não cobertos por um seguro médico nacional. Na verdade, a falta de cuidados paliativos pode explicar por que pacientes EOL são internados em hospitais na Coréia. Outra limitação é que o estudo abrange apenas os pacientes que morreram em um hospital-os únicos dados disponíveis através do nosso sistema e seguros os dados para EOL agressiva cuidados administrados fora de um hospital podem ser diferentes. Neste estudo, não poderia examinar os registros médicos de pacientes diretamente, por isso era quase impossível encontrar as causas exatas da morte. Finalmente, não analisou todo o cenário começando com o momento do diagnóstico e tratamento precoce. Portanto, este estudo não reflete a qualidade geral dos cuidados de todo o cenário a partir do início
A força do nosso estudo reside na sua amostra de base populacional, que abrangeu todos os tipos de câncer em crianças coreanas de todas as idades. Estudos futuros devem se concentrar em intervenções que podem influenciar as atitudes dos pais sobre os cuidados agressiva EOL de pacientes pediátricos de câncer, e sobre planejamento centrada na família.