Pergunta
Hi Karen,
Eu sou um ano 40. sexo masculino, que foi diagnosticado com LES por cerca de 20 anos. Perdi ambos os quadris para nuecrosis asséptica bi-lateral. Eu tive muitos sintomas, mas eles parecem ir e vir, ou seja; rash molar, embora mergulha ainda mais do que o normal, um pouco de dor articular grave, dorso das mãos foto-sensíveis e noturno febres baixas vermelhos e muito grade, bem como fadiga extrema e teve uma alta de 1: 1260 ou assim título de contar com o meu ANA ( 20 anos atras). Eu estava em um acidente de carro há dois anos esmagando meu fêmur em 17 peças, bem como o meu joelho. Eu tenho não só a prótese em ambos os quadris, mas uma “placa e 16 longas 3” 14 parafusos através do joelho e acima do fêmur. Tenho estado a tomar Oxycontin e Percocet e estou até 80 mg 3 vezes por dia e 10 /650mg 4-5 vezes ao dia com ainda muita dor. Eu ainda tenho mau dor nas costas superior e inferior, mas o Nuerologist eo Rhuematologist não sei porque é que há tanta dor. Eu vejo um médico de gerenciamento de dor e enfermeira no hospital local para os analgésicos. Eu tomo Plaquenil daaaily e prednisona quando necessário em Zip pacotes de 60 mg por um mês, em seguida, tappering para baixo a nada. I ir 3 vezes por ano para a minha Rhuematologist e tudo que eu vejo é um telefonema da enfermeira 4 dias mais tarde dizendo “seu trabalho de sangue mostra nenhuma atividade neste momento.” Acho que minha pergunta é, o que diabos está acontecendo ??? Isso é normal esperar ?? Ou estou em remissão com bloodwork, mas ainda tem sintomas de LES. Eu estava apenas diagnosticado com o meu médico para dores no peito com Serisitis de todo o coração e os pulmões. I garuntee que se eu ir para os Rhuematologists mais vou obter o mesmo resultado, então eu digo por que se preocupar. Ele diz que você pode ter atividade de pequena w /o bloodwork mostrá-lo. Estou confuso. Ele é suposto ser bom. Você tem qualquer comentário que possa me definir reta?
Eu realmente apperciate seu tempo e appologize para o comprimento deste.
Resposta
Caro Brian, Ana leituras de título são elevados quando você está tendo o que falled um “alargamento” do seu LES, mas em outros momentos ele poderia ser de grau normal ou baixa …. isso não significa que o LES é ido ou em remissão, isso significa que você simplesmente não estão tendo um flare e seus sintomas não são tão mau como quando se tem o flare ….
obrigado você, karen