Abstract
Fundo
Para muitos sobreviventes de câncer infantil cuidados de acompanhamento é importante por muito tempo após o término do tratamento. Nós teve como objetivo descrever a disponibilidade e as características dos programas de longo prazo de acompanhamento (LTFU) em toda a Europa, o seu conteúdo e objectivos, os seus problemas, e avaliar opiniões sobre diferentes modelos de LTFU.
Metodologia /principais conclusões
Pedimos 179 instituições de oncologia pediátrica em 20 países europeus para completar uma pesquisa online sobre LTFU disponível em sua instituição. De 110 entrevistados (resposta de 62%), 66% relataram ter LTFU para sobreviventes pediátricos, 38% para adultos sobreviventes de câncer infantil. Disponibilidade variaram amplamente entre regiões europeias, de 9% das instituições no Norte da Europa relatando LTFU para adultos sobreviventes a 83% de instituição sobre as Ilhas Britânicas relatórios LTFU para sobreviventes pediátricos. Pediátrico e adulto LTFU foram geralmente localizados nos hospitais pediátricos e executado por oncologistas pediátricos. Conteúdo de seguimento incluiu triagem para os resultados adversos e educação em saúde. problemas importantes incluem a falta de tempo, pessoal e financiamento. A maioria das instituições sem LTFU informou que eles gostariam de oferecer um programa (86%).
Conclusão /Significado
Apesar do acordo geral sobre a necessidade de cuidados de acompanhamento, ainda há uma falta de bem-organizada LTFU para sobreviventes de câncer infantil em toda a Europa
Citation:. Essig S, Skinner R, von der Weid NX, Kuehni CE, Michel G (2012) programas de seguimento para a infância Os sobreviventes do cancro na Europa : um inquérito por questionário. PLoS ONE 7 (12): e53201. doi: 10.1371 /journal.pone.0053201
editor: Angela de Boer, Academic Medical Center, Holanda
Recebido: 29 de junho de 2012; Aceito: 26 de novembro de 2012; Publicado: 31 de dezembro 2012 |
Direitos de autor: © 2012 Essig et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados
Financiamento:. O financiamento veio da Swiss National Science Foundation (PZ00P3-121682, PZ00P3-141722, 323.630-133.897) https://www.snf.ch/, Cancer Research Suíça (KFS 02606-06-2010) https://www.krebsforschung.ch/e os suíços Cancer League (KFS 02631-08-2010) https://www.krebsliga.ch/. Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito
CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes
Introdução
Especialistas promover programas de acompanhamento a longo prazo para os sobreviventes do cancro da infância, incluindo, atendimento integral baseada em evidências de saúde e educação (LTFU). orientações pertinentes foram publicadas [1] – [5] ea Iniciativa National Cancer Survivorship (NCSI) recomendou recentemente que os novos modelos de cuidados de acompanhamento deve ser implementado [6], [7]. Todos estes esforços abordar o problema dos resultados adversos tardios Câncer e induzidas pelo tratamento. Cerca de dois terços dos sobreviventes de infância desenvolver efeitos tardios, mesmo muito tempo após o tratamento é concluído, incluindo uma ampla gama de problemas físicos e psicossociais, tais como endócrinas ou cardíacos problemas, segundas neoplasias, distúrbios psicológicos, problemas educacionais ou aumento da mortalidade tardia [8] – [12].
Há poucos dados sobre a disponibilidade de LTFU para sobreviventes do cancro da infância na Europa. Em outras regiões, as pesquisas indicaram que apenas alguns sobreviventes freqüentam regularmente LTFU bem organizada. Em uma pesquisa recente entre as instituições dos infantil Grupo de Oncologia (COG), localizada predominantemente nos EUA, 59% dos entrevistados informaram que LTFU está disponível para sobreviventes pediátricos, e 47% para os sobreviventes adultos [13]. Em uma pesquisa canadense, as respectivas proporções foram de 87% e 53% [14].
Para descrever a disponibilidade de LTFU para sobreviventes adultos e pediátricos de câncer infantil, foi realizado um inquérito por questionário entre as instituições europeias tratamento de crianças com Câncer. Nossos objetivos foram: 1) descrever a disponibilidade e características de LTFU para sobreviventes em toda a Europa; 2) descrever o conteúdo e os objectivos; 3) e problemas de LTFU; e 4) avaliar opiniões sobre LTFU ideal.
Métodos
Declaração de Ética
Todos os entrevistados concordaram em participar neste estudo. De acordo com as directrizes locais e internacionais sobre considerações de ética em pesquisa envolvendo participantes humanos, esta pesquisa entre os médicos sobre os problemas do sistema de saúde não suscita quaisquer preocupações de ordem ética [15], [16]. Portanto, a aprovação ética formal de uma comissão de ética foi considerada desnecessária.
Amostra /Procedimento
tem como objetivo abordar todas as instituições que tratam pacientes com câncer infantil em toda a Europa. Por causa de uma pesquisa recente sobre os cuidados de acompanhamento na França [17] e um estudo planejado na Alemanha, nós não entre em contato com as instituições nestes dois países. Os países foram agrupados de acordo com a definição das Nações Unidas de regiões europeias, exceto que nós agrupados no Reino Unido e na Irlanda nas “ilhas britânicas” [18]. Isto permitiu uma melhor distinção entre sistemas de saúde.
Através de web-search e contato com os representantes nacionais da rede efeitos tardios pan-europeu PanCare (www.pancare.eu) nós compilamos uma lista de todas as instituições em 20 Europeus países onde as crianças com câncer são tratados. Nós desenvolvemos um questionário online e enviou um e-mail convidando chefes dos centros de preencher o questionário on-line protegida por senha. Se eles sentiram que não eram a melhor pessoa para completá-lo, pedimos centro dirige para encaminhar o e-mail para a pessoa responsável por cuidados follow-up em sua instituição. Se não receber o questionário preenchido dentro de duas semanas, enviamos um lembrete de e-mail. Se ainda não havia resposta, pedimos representantes nacionais PanCare para pedir a cabeça de centro para responder
Questionário
Definimos programas de acompanhamento a longo prazo (LTFU) como: “. Um modelo de atendimento especializado dedicado ao acompanhamento dos sobreviventes de câncer infantil. atendimento especializado pode conter, cuidados de saúde baseada em evidências abrangente e educação para sobreviventes de câncer infantil. Follow-up feito apenas para os participantes de ensaios clínicos durante o julgamento follow-up não devem ser incluídos nesta definição “
O questionário foi composto por cinco seções:. 1) Informação sobre a respondentes /instituição; 2) follow-up disponíveis em instituição; 3) LTFU para sobreviventes em cuidados pediátricos ( 16-20 anos de idade); 4) LTFU para sobreviventes adultos (idade 16-20 anos); e, 5) orientações utilizadas para follow-up.
(Questionário S1)
Nosso primeiro objetivo foi avaliar a disponibilidade e descrever as características dos LTFU para sobreviventes pediátricos e adultos em toda a Europa. Para lidar com isso, nós perguntou aos entrevistados se um follow-up de programa /clínica estava disponível para sobreviventes pediátricas ou adultas de câncer infantil, respectivamente. Pedimos também que todos os inquiridos sobre a sua experiência profissional e as características de sua instituição e LTFU (frequência ea localização do programa /clínica, funcionários e sobreviventes envolvidos).
O nosso segundo objectivo, para avaliar o conteúdo e os objectivos do acompanhamento -se, foi abordada por perguntando se aqueles que executam a clínica LTFU usado orientações pertinentes e, se selecionados para certos problemas e /ou sobreviventes com informações específicas educado.
para o nosso terceiro objectivo, para descrever problemas do LTFU, nós fornecemos uma lista de possíveis problemas e pediu aos entrevistados para assinalar a problemas encontrados na sua LTFU.
o nosso quarto objectivo, a avaliar diferentes modelos de seguimento, foi abordado por pedir que o pessoal deve, idealmente, ser envolvido em acompanhamento -se cuidado. Nós também pediu aos entrevistados para classificar modelos diferentes para a organização de cuidados de acompanhamento, adaptado de Wallace e colegas [19], de acordo com a forma como os entrevistados ótimas os considerou (1 = menos, 6 = mais ideal).
As análises
As análises foram realizadas com o Stata 12.0 (Stata Corporation, Austin, Texas). Utilizou-se análise descritiva com chi
2-testes para a maioria dos resultados. Foram utilizados testes t para comparar a média da estimativa da percentagem de sobreviventes presentes seguimento em diferentes períodos de tempo após tratamento dos participantes. Usamos regressões lineares separados para comparar a faixa etária dos sobreviventes envolvidos e funcionários que deveriam idealmente ser envolvidos no cuidado follow-up (variáveis dependentes) entre as regiões europeias (variável independente). Para comparar avaliações de modelos ideais de cuidados de acompanhamento usamos estatística T-quadrado de Hotelling para testar as diferenças gerais entre as médias de todos os modelos de cuidado e teste t de Student para análises post-hoc para testes de diferenças entre dois modelos específicos.
Resultados
Os entrevistados
Entramos em contato com 179 instituições em 20 países europeus. Destes, 110 (62%) completaram pelo menos uma secção do questionário (Tabela 1). A maioria dos entrevistados eram oncologistas pediátricos (n = 82, 88%; a percentagem dada sempre reflete a respectiva proporção de instituições fora dessas instituições que responderam à pergunta específica), trabalhou no departamento de oncologia pediátrica de um hospital universitário (n = 83, 89%) e estiveram envolvidos tanto em cuidados agudos (n = 92, 99%) e cuidados de acompanhamento (n = 91, 98%). Estes resultados não diferiram significativamente entre as instituições com ou sem LTFU para sobreviventes pediátricas ou adultas (Tabela 2).
Disponibilidade e Características
Quase todos os entrevistados (n = 90 , 97%) indicaram que existe alguma forma de follow-up disponível para sobreviventes. No total, 63 (68%) instituições relataram ter LTFU disponível; 66% (n = 61) para sobreviventes pediátricos, e 38% (n = 35) para adultos sobreviventes. Proporções de estabelecimento de ensino LTFU variou consideravelmente entre países e regiões (Tabela 1) europeus. Para os sobreviventes pediátricos LTFU estava disponível em todas as regiões, com proporções entre 56% (Sul da Europa) e 83% (Ilhas Britânicas). Para adultos sobreviventes a disponibilidade variou consideravelmente, com proporções entre 9% (Norte da Europa) e 67% (Ilhas Britânicas). Entre 29 entrevistados que tiveram LTFU pois nem sobreviventes pediátricos nem adultos, 25 (86%) afirmou que eles gostariam de um LTFU em sua instituição.
Frequência e localização.
Clínicas
LTFU foram oferecidas semanal na maioria das instituições (por sobreviventes pediátricos: n = 25, 49%; para sobreviventes adultos: n = 11, 39%), com maior frequência em 14 (28%) e 7 (25%) instituições, respectivamente, e menos frequentemente em 7 (14%) e 6 (21%) instituições, respectivamente. A maioria das instituições enviada sobreviventes uma data de nomeação para o seu follow-up (LTFU para sobreviventes pediátricos: n = 52, 90%; LTFU para adultos sobreviventes: n = 24, 75%); outros enviou um convite para entrar em contato com a clínica para uma consulta (n = 7, 12%; n = 7, 22%) ou para a esquerda para o sobrevivente para solicitar uma entrevista (n = 1, 2%; n = 1, 3% ; foram permitidas respostas múltiplas). A maioria das clínicas LTFU para sobreviventes pediátricos foram situado em um hospital pediátrico (n = 56, 98%); 18 clínicas LTFU para sobreviventes adultos (56%) estavam situados em um hospital pediátrico, e 14 em um hospital de adultos (44%).
O pessoal envolvido.
LTFU para sobreviventes pediátricos foi mais frequentemente executado por um oncologista pediátrica (n = 36, 64%; em 5 instituições adicionais [9%] o programa foi executado em conjunto por um oncologista pediátrico e médico). Um programa foi executado por um médico oncologista (2%), uma por uma enfermeira (2%) e 13 por várias combinações de especialistas (23%). LTFU para adultos sobreviventes foi também o mais frequentemente administrado por um oncologista pediátrica (n = 13, 46%, em 1 instituição adicional [4%], o programa foi executado em conjunto por um oncologista pediátrico e médico). Seis programas foram executados por um médico oncologista (21%), uma por uma enfermeira (4%) e 5 por várias combinações de especialistas (18%).
Na maioria dos casos, o oncologista pediátrico que tratou o paciente originalmente estava envolvido em LTFU, tanto para os sobreviventes pediátricos e adultos (n = 47, 81%; N = 20, 63%). Outros funcionários foram envolvidos em todos, mas um LTFU (98%, Figura 1)
LTFU:… Programa de acompanhamento a longo prazo
Survivors presentes
Durante os primeiros 5 anos após o diagnóstico, os entrevistados estimaram que quase todos os sobreviventes participaram LTFU (média = 88%, DP = 4,4), mas o número diminuiu para 70% ao longo dos próximos 5-10 anos (DP = 7,8) e 48 % 10 anos após o diagnóstico (DP = 6,9, todas p≤0.001; Figura 2). Embora destinado principalmente para sobreviventes pediátricos, muitas instituições incluiu pacientes mais velhos em seu programa de acompanhamento e o limite máximo de idade variou consideravelmente (média = 27,1, DP = 15,4, intervalo: 14 a “sem limite de idade”), mesmo dentro dos países (por exemplo, Reino Unido: média = 30,1, DP = 14,7, intervalo: 18-60; Itália: média = 28,1, DP = 8,5, intervalo: 16-40; Espanha: média = 22,2, DP = 8,3, intervalo: 14-38). No entanto, não houve diferença significativa entre as regiões europeias (F (4,51) = 0,37, p = 0,827)
LTFU:. Programa de acompanhamento a longo prazo; CNS:. Sistema nervoso central
Por fim, 70% das instituições (n = 39) descarregada sobreviventes pediátricos, principalmente para GPs (n = 24, 42%), os oncologistas adultos (n = 21, 37 %) ou um programa de transição (n = 10, 18%; múltiplas respostas foram permitidas). Entre as razões para a alta estavam que o paciente tinha atingido uma certa idade (n = 28, 68%), que os pacientes não querem continuar LTFU (n = 11, 27%), falta de recursos (n = 3, 7% ), eo aumento do número de sobreviventes (n = 2, 5%)
adultos sobreviventes começaram a frequentar adulto LTFU a partir de uma idade mediana de 18 anos (DP = 4,6, intervalo:. 16-40). Os sobreviventes foram finalmente descarregada em 45% dos programas (n = 14), principalmente para GPs oncologistas (n = 9, 28%) ou adultos (n = 6, 19%; várias respostas possíveis). Entre as razões para a alta foram que os pacientes foram considerados de “baixo risco” para efeitos tardios (n = 8; 44%), os pacientes não queria continuar LTFU (n = 6, 33%), outros especialistas eram mais adequados (n = 5, 28%), os pacientes tinham atingido uma certa idade (n = 4, 22%), e participar de uma enfermaria pediátrica era um obstáculo (n = 2, 11%).
conteúdo da LTFU
a maioria dos entrevistados relatou que eles usaram diretrizes a serem seguidas sobreviventes tanto pediátricos e adultos (n = 48, 89%; n = 25, 81%). Instituições selecionados para recorrência do câncer (Figura 3), efeitos tardios, segundo as neoplasias malignas, e problemas psicossociais. Eles também educado sobreviventes sobre a sua doença anterior e tratamento, potenciais problemas de saúde futuros e comportamentos de saúde futuros. Não houve diferença entre as regiões da Europa (todos p 0,05). Os resultados detalhados são apresentados na Tabela S1. Um resumo escrito do tratamento do câncer sempre foi prestada aos sobreviventes em 60% (n = 36, LTFU pediátrica) e 44% (n = 15, adulto LTFU) das instituições, respectivamente. Muitos deu informações gerais sobre os efeitos tardios para todos os sobreviventes (N = 34, 64%; N = 21, 68%), enquanto a maioria fornecida informações específicas do paciente a todos os sobreviventes (N = 51, 85%; N = 29, 85% )
LTFU:.. programa de acompanhamento a longo prazo
problemas encontrados na LTFU
os problemas mais frequentemente relatados em LTFU para sobreviventes pediátricos foram na lado prestador (Figura 4). Problemas no lado do sobrevivente foram menos frequentes, mas ainda em causa um número considerável de instituições. Não houve diferença entre as regiões da Europa (todos p 0,05). Os resultados detalhados são apresentados na Tabela S2. Em LTFU para adultos sobreviventes, todos os problemas eram mais comuns do que em LTFU para sobreviventes pediátricos, mas especialmente problemas relacionados com a sobrevivência
LTFU:.. Programa de acompanhamento a longo prazo
optimal Care
Pessoal.
Quando perguntado sobre quem deve idealmente cuidar de sobreviventes a maioria dos inquiridos concordaram que um oncologista pediátrico devem ser envolvidos na LTFU para pediátrica (n = 57, 100%) e adultos sobreviventes (n = 25, 81%; Figura 1). No entanto, além médicos oncologistas, enfermeiros especialistas, clínicos gerais e assistentes sociais foram desejado, muitas vezes, mas não está disponível para LTFU.
modelo organizacional.
O acompanhamento por uma equipe multidisciplinar foi classificado máximo os outros modelos teóricos de LTFU proposto para ambos os sobreviventes pediátricos e adultos (média = 5,3, DP = 1,6 e média = 5,4, DP = 1,5, respectivamente). Outros modelos propostos foram: oncologista pediátrico (média = 5,2, DP = 1,3; média = 4,0, DP = 1,7), enfermeiro especialista (média = 3,6, DP = 1,7; média = 4,0, DP = 1,8), médico oncologista (média = 3,4, DP = 1,8; média = 3,7, DP = 1,7) e clínico geral (média = 3,1, DP = 1,5, média = 3,8, DP = 1,7) (Figura 5). Em LTFU para sobreviventes pediátricos, houve diferenças significativas entre as regiões europeias em sua classificação da equipe multidisciplinar (F (4,54) = 3,62; p = 0,011) e cuidados conduzido por enfermeiros (F (4,54) = 5,60; p 0,001). A equipe multidisciplinar foi classificado menor nos países nórdicos, e cuidados conduzido por enfermeiros foi classificado alta apenas nas Ilhas Britânicas. Os resultados detalhados sobre o nível de países são apresentados na Tabela S3
LTFU:. programa de acompanhamento a longo prazo; pontos representam meios e linhas de +/- 1 desvio padrão; Adaptado de Wallace et al. [19].
Discussão
A nossa visão geral de programas de acompanhamento mostraram que ainda há uma falta de LTFU para sobreviventes do cancro da infância na Europa. Enquanto 66% das instituições relatam LTFU para os seus sobreviventes pediátricos, apenas 38% têm um LTFU disponível para adultos sobreviventes. No entanto, mesmo as instituições com LTFU estabelecida também relataram uma série de problemas de instituições e relacionados com a sobrevivência, especialmente em programas para adultos sobreviventes. A maioria (86%) das instituições sem LTFU gostaria de fornecer esta forma de cuidados de acompanhamento aos seus sobreviventes.
Surveys entre sobreviventes de câncer infantil na Europa e em outros lugares indicam que apenas alguns sobreviventes recebem alta qualidade acompanhamento -se cuidado [20] – [23]. LTFU não necessariamente equivale a cuidados de qualidade elevada, e menos LTFU formais podem fornecer cuidados de alta qualidade aos sobreviventes individuais. No entanto, LTFU bem organizada irá tornar-se mais importante com o crescente número de sobreviventes de câncer infantil.
A disponibilidade de LTFU entre as regiões europeias variou entre 9% e 83%. Isso pode ter diferentes razões. O acesso ao financiamento, espaço e profissionais treinados com o tempo dedicado para LTFU podem diferir entre instituições e países. Nas Ilhas Britânicas, encontramos uma alta proporção de instituições que forneceram LTFU. diretrizes nacionais disponíveis na Inglaterra e Escócia [3], [6], [7], [24] pode fornecer orientação e apoio a instituições que pretendam prestar LTFU em um ambiente formal.
comparação com outros estudos
a disponibilidade de LTFU para sobreviventes pediátricos na Europa (66%) é comparável ao dos EUA e Canadá, mas é menor para sobreviventes adultos (38%). Um estudo recente relatou que 59% das instituições do COG, predominantemente nos EUA, teve LTFU para pediátrica e 47% para sobreviventes adultos [13]. Em um estudo anterior nos EUA em programas para adultos sobreviventes, 44% das instituições afirmaram ter um programa disponível [25]. No Canadá, as respectivas proporções eram . 80% e 53% [14], [26]
Nós descobrimos que os oncologistas pediátricos estão rodando LTFU para sobreviventes pediátricos e adultos na maioria das instituições, apoiando os resultados anteriores dos EUA e Canadá [14], [26], [27]. Respondentes concordaram que os oncologistas pediátricos devem estar envolvidos na LTFU. Isto está em contraste com os resultados de um estudo dos oncologistas pediátricos nos EUA, onde apenas 38% relataram que queria ser o médico de um sobrevivente de “o maior tempo possível” [28].
enfermeiros especialistas estavam disponíveis em todos os programas abrangentes de acompanhamento descritos por Aziz e seus colegas [27], e na maioria das instituições (72%) participantes em uma pesquisa recente entre os COG [13]. Para a Europa, verificou-se que menos de metade das instituições rotineiramente envolvidos enfermeiros no seu programa. Na verdade, a falta de uma enfermeira dedicada foi listado como uma grande desvantagem pelos entrevistados para a pesquisa.
Nós pediu aos entrevistados para avaliar diferentes modelos de acompanhamento adaptado de Wallace e colegas [19]. Nossos dados mostraram que GP- ou follow-up, o que poderia ser adequado para os sobreviventes com um baixo risco para efeitos tardios levou-enfermeira, eram consideravelmente menos favorecidos do que o acompanhamento por uma equipe multidisciplinar, ou por um oncologista pediátrico em LTFU para pediátrica sobreviventes. No entanto, uma combinação de modelos para os sobreviventes de acordo com o risco de efeitos tardios possam representar uma futura solução para muitos dos problemas relatados em nossa pesquisa.
A maioria dos programas usam diretrizes de acompanhamento, mas cerca de um em cada quatro relataram fornecendo pouca ou nenhuma educação do paciente sobre a doença anterior, tratamento, efeitos tardios ou comportamento de saúde. Esta poderia ser uma razão para o atrito no acompanhamento cuidado. A proporção, utilizando as orientações foi semelhante ao relatado num estudo canadiano (88%) [26]. Apesar das recomendações [29] – [31], o fornecimento de resumos de tratamento foi relativamente baixa: menos de dois terços de todas as instituições com programas de fornecer tal resumo. Isto é similar aos achados de França [32] e é especialmente notável porque estudos descobriram que sobreviventes são relativamente ignorantes sobre sua ex-doença e do tratamento [33] – [35]. Os sobreviventes são muitas vezes desconhecem que follow-up é necessário. Esta falta de conhecimento tem sido relatada a ser um dos principais contribuintes para atendimento follow-up limitado [21]. triagem médica era uma atividade frequente durante as consultas, mas oferta de educação e informação dos sobreviventes foi menos frequente e semelhante a descobertas do Canadá [26]. Isto pode não ser suficiente, especialmente quando se considera a necessidade dos sobreviventes de informação e educação [36], [37].
pontos fortes e limitações
Esta é a primeira visão multi-país de acompanhamento -se programas na Europa, e de longe o mais abrangente. Nós forneceu resultados detalhados sobre cada país e região, permitindo que o leitor a compreender a variabilidade considerável em toda a Europa. Fomos capazes de entrar em contato com quase todas as instituições que tratam de crianças com câncer na Europa. No entanto, não fomos capazes de incluir dados de dois grandes países (Alemanha e França) e alguns pequenos países que não participam no PanCare, mas as informações sobre os cuidados de acompanhamento foi recentemente avaliada em França [17], [32] e deve ser em breve disponíveis para a Alemanha.
Os questionários de auto-relato têm algumas fraquezas inerentes. Porque a pesquisa foi baseada em um questionário de auto-relato, desejabilidade social pode ter desempenhado um papel na descrição da própria LTFU do entrevistado. Do mesmo modo, a natureza do auto-LTFU foi categorizada, embora nós deram uma definição específica no questionário. porcentagens estimadas dos participantes têm de ser interpretados com cautela e não deve ser entendida como valores exatos na prática clínica.
Conclusão
Long-term follow-up para pacientes com câncer na infância é uma parte necessária do importam para a maioria dos pacientes com câncer na infância após a conclusão do tratamento. programas de acompanhamento bem organizados melhorar a qualidade dos cuidados para o aumento do número de sobreviventes. Nosso estudo mostrou que muitos países europeus não fornecem LTFU suficiente. Apesar de um acordo geral sobre a necessidade de LTFU, e a existência de orientações relevantes, três dos cinco instituições europeias não implementar esses programas para sobreviventes adultos, e que um dos três não fornecê-los para os sobreviventes pediátricos de câncer infantil. Este é um desserviço potencial de ex-pacientes. Graças à estreita colaboração internacional de oncologistas pediátricos e outros especialistas, como praticado na Rede PanCare eo projeto PanCare SurFup (www.pancare.eu), orientações europeias para LTFU em breve estará disponível. Como nas Ilhas Britânicas, as instituições podem, em seguida, lucro de conhecimentos e experiências disponíveis, e construir o seu próprio programa de acordo com as suas necessidades e as de seus sobreviventes.
Informações de Apoio
Tabela S1.
conteúdo da pediátrico e adulto LTFU, por região e país.
doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s001
(DOCX)
Tabela S2.
problemas encontrados na pediátrico e adulto LTFU, por região e país.
doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s002
(DOCX)
Tabela S3.
Avaliação de modelos de organização do cuidado, por região e país.
doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s003
(DOCX)
Questionário S1.
cuidados de acompanhamento após o cancro da infância na Europa.
doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s004
(PDF)
Reconhecimentos
Nós gostaríamos de agradecer a todos os entrevistados pelo tempo que levou para responder a este questionário . Também gostaríamos de agradecer a Philip Laeuppi e Anna Hohn que projetou o questionário on-line e procurado por todas as instituições o tratamento de crianças com câncer na Europa, e Kali Tal para fornecer ajuda editorial com o manuscrito. Finalmente, gostaríamos de agradecer a Rede PanCare e os seus membros pelo apoio com a busca de pessoas de contacto nessas instituições.