Em suas próprias palavras: viver com enfisema

Como disse a Michelle Badash, MS

Sandy, uma mulher de 50 anos de idade, é casado com três filhos adultos. Ela começou a fumar aos 14 anos, e continuou até a idade de 48. Parou por um ano inteiro, mas recentemente começou a fumar novamente. Ela diz que um cigarro foi o suficiente para cair para trás em. Agora, ela está lutando para sair novamente. Ela é aposentado por causa de seu enfisema.

Qual foi o seu primeiro sinal de que algo estava errado? Quais os sintomas que você experimentou?

Meu primeiro sinal estava sendo falta de ar. Eu tinha sido falta de ar durante anos, mas tornou-se muito pior ao longo de dois anos atrás. Eu achei que era cada vez mais difícil para subir escadas ou caminhar por qualquer distância. Percebi que eu não conseguia nem andar um quarteirão inteiro sem ter que parar e descansar. Surpreendentemente, foi depois que eu tinha parado de fumar por um mês que eu realmente notado um aumento na minha falta de ar. Foi estranho para mim que eu estava mais falta de ar quando a minha expectativa era de que eu seria a respiração mais fácil.

Qual foi a experiência diagnóstico como?

Eu vi o meu provedor de cuidados primários em primeiro lugar. Eu não estava encaminhado para um especialista imediatamente. Meu médico me senti que eu provavelmente estava nos estágios iniciais de enfisema, e decidiu me tratar primeiro com medicamentos e inaladores. Ele não se sentia que a minha condição era grave o suficiente para exigir um especialista. Eu não estava completamente feliz com isso, mas senti que ele deve saber o que ele estava falando. Não foi até oito ou nove meses mais tarde, quando eu tive uma infecção pulmonar frio e possível que eu estava encaminhado para um especialista, e dado um teste de função pulmonar (PFT). Quando os resultados dos testes voltaram, meu médico de cuidados primários admitiu que não tinha percebido o quão ruim a minha condição era.

Qual foi sua reação inicial e depois de longo prazo para o diagnóstico?

My primeira reação foi, ok, então o que podemos fazer sobre isso. Não me disseram que a doença não era reversível e que poderia ser mortal. Por isso, no começo eu não estava muito terrivelmente preocupados. Agora que eu tenho sido diagnosticada e ter pesquisado enfisema, eu aprendi que esta é uma doença grave, progressiva e geralmente fatal. Agora, eu olhar para o futuro de uma forma muito diferente. Estou nervoso, com medo, e ainda alguma pequena licenciatura em negação de que isso está realmente acontecendo.

Como você gerenciar sua doença?

Atualmente, estou vendo um especialista pulmonar. (Este é o meu segundo especialista pulmonar; eu não estava feliz com a atitude do primeiro especialista, então eu troquei.) Eu sou visto a cada três meses e, geralmente, têm uma espirometria feito no escritório. Estou em três inaladores diferentes: Advair, Combivent e Flovent. Eu também uso Accolate duas vezes por dia e eu continuo Prednisona na mão para crises. Eu tive o trabalho de sangue, radiografia de tórax, e um teste de estresse com dobutamina. No próximo mês, vou ter uma tomografia em meus pulmões para ver que tipo de condição que se encontram.

Atualmente, estou operando a função pulmonar de 30%, eo médico disse-me que este é tão bom quanto ele ganha . Eu tive a sorte de não precisar de oxigênio suplementar ainda. Recentemente, o médico mencionou a palavra “transplante”. Ele explicou que em 50, eu sou jovem o suficiente para suportar um transplante. Até o momento eu sou 60, eu posso ter a função pulmonar apenas 15% para a esquerda.

Eu também estou tomando um anti-depressivo. Assim você pode ver que esta doença tem causado algum stress e depressão

Você fez qualquer estilo de vida ou mudanças na dieta, em resposta a sua doença

Fiz várias mudanças:.? Deixei o meu emprego em agosto de 2000, porque eu não poderia continuar meus deveres na forma que eu estava. Eu já não sou capaz de levar qualquer coisa de qualquer peso para qualquer distância, que inclui transportando cestos de roupa por dois lances de escadas.

em termos da dieta, eu não tentar comer tantas hidratos de carbono, porque eles tendem a tornar-me mais falta de ar. Fora isso, não tenho restrições alimentares reais.

Você quis buscar qualquer tipo de apoio emocional?

Eu tenho um bom sistema de apoio no meu marido e filhos. Minha filha mais velha é uma enfermeira de cuidados intensivos, e é muito útil em termos de compreensão e explicando o que o médico prescreve, e funcionando a interferência se eu precisar dele. Meus amigos também são muito favoráveis.

Fez /faz a sua condição tem qualquer impacto sobre sua família?

Meus arremessos familiares em mais agora com as tarefas domésticas. Meu marido e, por vezes, meus filhos fazer as compras de supermercado, porque eu já não pode carregar o carro com mantimentos e levar tudo para a casa quando eu chegar em casa. Descobri isso da maneira mais difícil. Eles também fazer os trabalhos de limpeza pesados.

Naturalmente, eles são muito medo por mim. Eu tenho uma tia que morreu no último ano de enfisema, e eles sabem como devastador desta doença é, e como ele devora uma pessoa. Eles estão preocupados para mim e muito protetor.

Recentemente, comecei a fumar novamente, e eles se tornaram muito vocal quando descobriram. Eu sei, eu sei – que nunca deveria ter acontecido. Agora eu estou no processo de parar novamente. É um pesadelo, da doença e do tabagismo.

Que conselho você daria para alguém que vive com esta condição?

Eu diria a qualquer um que está vivendo com esta doença para se certificar de que eles têm assistência médica competente. Certifique-se de ver um pneumologista e fazer perguntas, fazer perguntas, fazer perguntas. Não permita que o médico apenas para prescrever tratamentos para você, sem compreender o que é que foi prescrito. Ficar em cima de sua doença. Não seja um sofá batata médica. Seja proativo e aprender o máximo que puder sobre o seu próprio sobre enfisema para que você possa monitorar a sua doença de forma mais informada e educada. Mesmo na medicina, ainda somos consumidores e precisam ser sobre o que estamos comprando em termos de bons cuidados médicos.

As entrevistas foram realizadas no passado e podem não refletir a normas e práticas atuais em medicina . Fale com o seu médico para saber mais sobre como esta condição é diagnosticada e conseguiu hoje e quais as abordagens de tratamento têm razão para você.