Dia Mundial da Hemofilia 2014: Lidando com hemofilia em crianças

Não é uma experiência agradável para um pai quando seu bebê está em perigo, mesmo quando ela sofre de um resfriado ou uma tosse. Então, imagine situação de um pai quando vê seu bebê sofre de uma condição como hemophila – uma doença hemorrágica rara que impede a coagulação do sangue. Isto significa que mesmo um pequeno corte pode ser para o seu bebé com risco de vida. Agora, se seu bebê é diagnosticado com essa condição não se culpe por isso. Em vez disso concentrar suas energias na prevenção de lesões para o seu bebé, que pode agravar o sangramento e ajudar seu filho a gerir e viver com a doença também.

Os primeiros sinais

Os sinais e sintomas de hemofilia variam dependendo da sua gravidade. A seguir estão os sinais que podem indicar o início deste distúrbio hemorrágico:

É raro para diagnosticar a hemofilia em crianças com menos de seis meses de idade, como eles não são susceptíveis de sofrer uma lesão que pode levar a hemorragia. Mas dar uma olhada no local da sua vacinação. Seu filho pode desenvolver nódoas negras no local do tiro. Se for esse o caso, pergunte ao seu médico se você pode usar compressas de gelo para reduzir a contusões e aliviar o desconforto. Como a maioria das imunizações são realizadas por via subcutânea ou dado sob a pele para evitar o sangramento em crianças, como hematomas deve levantar um alarme. (Exceto a vacina BCG, onde é esperado sangramento acontecer após o tiro)

Em caso de bebês do sexo masculino, pode haver sangramento excessivo durante a circuncisão se o bebê sofre com esta condição. Também uma percentagem muito baixa de recém-nascidos podem sofrer de hemorragia interna no crânio devido à hemofilia.

Quando o bebê começa a engatinhar ou andar, os sintomas da doença pode tornar-se mais proeminente. Você pode notar hematomas na barriga, peito, nádegas e costas. O tipo mais comum de sangramento na hemofilia envolve músculos e articulações. Assim, uma criança com hemofilia pode se recusar a usar ou mover a articulação afetada devido ao inchaço e dor. sangramento joint recorrente também pode levar a danos crônicos também.

Para um pouco mais velhos as crianças você também pode notar sinais como hemorragias nasais prolongados, sangramento excessivo de morder para baixo sobre os lábios ou língua, sangramento excessivo após uma extração de dente ou perda de um dente, sangramento excessivo após a cirurgia, etc. Em casos muito raros também pode haver sangue que passa através da urina levando a uma condição chamada hematúria.

Diagnóstico e tratamento

Se houver um padrão de sangramento e hematomas você notar em seu filho, se ele seja controlado pelo médico e testado para ter certeza do estado de saúde do seu bebê. Para diagnosticar a condição de o seu médico pode pedir uma série de exame de sangue como um hemograma completo (CBC), tempo de protrombina (PT), activado tempo de tromboplastina parcial (PTT), o nível de factor VIII e nível de factor IX.

Embora hemofilia é uma doença ao longo da vida que não tem cura, mas pode ser gerida com sucesso com o tratamento adequado e terapia. O tratamento para a hemofilia é a seguinte:

terapia de reposição Factor: Neste método de tratamento, a infusão periódica do fator de coagulação deficiente é enviado para a corrente sanguínea da criança por via intravenosa. Uma vez que o fator de coagulação é infundida, ele começa a trabalhar rapidamente e ajuda a prevenir lesões articulares. Embora estes tratamentos são eficazes, eles também são caros. Entre 14% e 25% das crianças com hemofilia grave desenvolvem inibidores (anticorpos para o factor de coagulação). Seus corpos visualizar o fator de coagulação como uma substância estranha e desenvolver anticorpos que bloqueiam a sua ação de coagulação. Isto pode fazer a hemofilia difíceis de tratar. Um método de ultrapassar os inibidores é o de aumentar a tolerância do corpo para o factor de coagulação através da infusão cuidadosamente quantidades crescentes do factor de coagulação ao longo do tempo.

Medicamentos: Medication como fator VII recombinante ajuda a lidar com inibidores. Ela ativa uma outra parte do processo de coagulação diretamente e ignora as deficiências.

O que você pode fazer

A partir de uma idade muito precoce garantir a ensinar seu bebê ter cuidado e maneiras de lidar com a condição. Siga estas dicas para ajudar seu filho a lidar melhor:

espuma da vara almofadas para as bordas afiadas de balcões e mesas de café uma vez que seu bebê começa a engatinhar ou andar ao redor. Se possível limitar o uso de mesas, cadeiras e outros móveis com bordas afiadas, enquanto seu filho está aprendendo a andar. Enchimento de espuma sobre os caminhantes irão ajudar a proteger cotovelos.

portões Bloco e escadas para evitar quedas. Use tampas compensadas em berços para servir o mesmo propósito.

Coloque tiras antiderrapantes no chão do chuveiro ou banheira. Ajude o seu filho dentro e fora da banheira até que a criança tem idade suficiente para gerir sem cair.

Costurar estofamento para os joelhos e assento de calças de seu filho para reduzir hematomas.

Verifique se o seu criança usa sapatos para proteger seus pés. Sapatilhas superiores elevadas fornecer um bom suporte do tornozelo.

Athletic cotoveleiras e joelheiras também ajudam a proteger contra hemorragias nas articulações causados por quedas.

Considere começar seu filho uma grande roda triciclo. Eles são geralmente mais estável e mais perto da terra do que triciclos regulares.

Verifique se o seu filho usa um capacete ao patinar, andar de bicicleta, etc.

Evite atividade física que envolve o contato do corpo áspera, como wrestling e hóquei.

Tente encontrar um grupo de apoio e conversar com outros pais para ajudar seu bebê a lidar melhor socialmente.

mão seu bebê uma escova macia e ensiná-lo a usar fio dental com cuidado, uma vez que qualquer prejuízo para a goma pode levar a hemorragia

Referências:.

www.kidshealth.org

www.hemophilia.org

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