Terry di Paolo, um produtor conferência evento 38-year-old em Nova York, conhece bem o desafio de viver com a psoríase inversa. Ele foi diagnosticado há pouco mais de dois anos atrás.

“Eu tinha tido uma erupção na minha virilha durante cerca de dois meses, e eu pensei que era uma infecção fúngica”, diz di Paolo. “Eu usei um medicamento over-the-counter para infecções fúngicas e teve algum efeito, mas ele nunca foi embora.” Di Paolo viu um médico de clínica geral que disse que era uma infecção fúngica, mas depois viu um dermatologista, que diagnosticou como psoríase .

a reação inicial de Di Paolo ao diagnóstico foi de ceticismo. “Eu não confiava o diagnóstico em algum nível”, diz ele. “Eu atribuído a erupção de ‘eu não beber água suficiente.” Além disso, o [hidrocortisona] Locoid creme esteróide o médico receitou era muito caro e não fizeram esclarecê-lo. “

Não querendo acreditar que o primeiro diagnóstico da psoríase, di Paolo viu mais dois dermatologistas. Todos concordaram que era realmente psoríase, e todos deram-lhe diferentes cremes para o tratamento da psoríase. “Quando eu fui ver cada médico, eu não contei a eles sobre o diagnóstico de psoríase – Eu só mostrou-lhes a erupção. Mas cada um deles olhou para minhas unhas -. E me disse que eu tê-lo “

Psoríase inversa comumente afeta as áreas do corpo onde há dobras da pele, como a virilha, as axilas, e nas mulheres, sob a seios – áreas que são sensíveis, com tendência a levedura ou infecções fúngicas, e suscetível a irritação de fricção e transpiração. lesões brilhante, liso, são as características dos sintomas da psoríase. Muitas vezes, os médicos podem combinar opções de medicamentos de psoríase como a hidrocortisona com medicamentos anti-fúngicos ou anti-fúngicas, como parte da gestão de psoríase sintomas.

Unindo o enigma do Inverse Psoríase

uma vez que ele aceitou o diagnóstico, di Paolo disse que era como um mistério foi resolvido para ele e sua família. “Eu sempre tinha manchas de pele seca na ponta dos meus dedos e ao redor dos meus olhos e ouvidos”, diz ele. “Meu pai costumava pegar as coisas como o creme de úbere para me tentar. O diagnóstico nos ajudou a perceber que tudo estava relacionado. Houve um grande momento “ah-ha” por parte da minha família e da minha parte “

Enquanto di Paolo tem o apoio de sua família, a localização das chamas psoríase inversa -. Virilha – faz o tratamento da psoríase um pouco mais privado do que para outras formas de psoríase. Ele também torna mais difícil para di Paolo observar seus sintomas da psoríase. “Eu levo uma câmera e documentar a minha psoríase”, diz di Paolo. “De que outra forma eu posso ver o que está acontecendo?”

Os desafios da gestão Inverse Psoríase

Para Terry di Paolo, gestão de psoríase sintoma é um desafio diário. “Com a psoríase inversa, infecção fúngica é muito comum”, diz ele. “Eu percebi que eu estava lutando contra um ou o outro.” E ter a psoríase inversa na virilha colocado desafios particulares. “É debilitante para mim só porque de onde ele está”, diz di Paolo. “É uma doença pouco escondido.”

Às vezes, os sintomas da psoríase pode fazer tarefas simples, como caminhar, difícil. “Eu era um corredor, mas há momentos em que eu não posso

andar

pela rua”, diz di Paolo. “Meu escroto e virilha pode ser coberto de inchaços vermelhos que estão profundamente irritada e dolorosa. A pele é rachados e sangrando. “Outro desafio é como dizer às pessoas sobre uma condição de saúde grave quando você olha saudável.

O segredo para viver com a psoríase inversa, diz di Paolo, é para ser seu próprio advogado. Ele encontrou uma bem sucedida combinação de medicamentos de psoríase que estão trabalhando para gerir a sua psoríase inversa, e ele está pessoalmente pesquisando maneiras de impedir que seus surtos. “Eu não espero que haja uma cura”, diz di Paolo. “Se A e B não funcionar, tente C. Criação de um conjunto de ferramentas de opções para si mesmo é uma boa idéia.”

Uma coisa que ele sabe com certeza: Ele deve constantemente hidratar sua pele. Ele perdeu um dia e começou a ficar um flare. Outra vez, ele cortou o dedo e a pele ao redor do corte psoríase desenvolvido por dois meses.

Para lidar com o desafio diário de manter a sua psoríase inversa em cheque, di Paolo usa uma combinação de um over-the-counter anti-fúngica e um creme de hidrocortisona, bem como hidratantes para manter a pele saudável. Ele também aprendeu a lidar com flares ruins. “Na pior das hipóteses, eu só não ir [em uma caminhada] ou eu posso usar vaselina”, diz di Paolo. Parte da gestão dos sintomas da psoríase di Paolo também inclui tomar suplementos nutricionais. “Eu faço terapia de vitamina: zinco, B3, B12, C, selênio e omega-3”, diz di Paolo

E, embora ele não pode ser tão ativa como ele costumava ser, ele ainda tenta fazer. o que pode, quando ele não está tendo flares. “Tê-lo direito onde é torna mais difícil de executar como eu costumava fazer”, diz di Paolo, “mas eu fiz recentemente uma corrida de cinco milhas.”

Encontrar Psoríase Suporte Online

di Paolo descobriu que ler sobre outras pessoas que têm psoríase é extremamente útil. “Eu senti como se fosse um dreno emocional não ser capaz de informar as pessoas sobre a minha psoríase inversa”, diz di Paolo. “Então eu encontrei o site da Fundação Nacional de Psoríase e sua informação útil. Eu não saberia o que fazer ou como gerir a minha condição. Eu poderia ler sobre o que as coisas tinham trabalhado. E, pela primeira vez, eu conheci pessoas que tinham o que eu tinha e sabia o que eu estava passando. “

encontrar outras pessoas com psoríase inversa ajudou di Paolo sentem menos isolados. “É solitário. É emocionalmente desgastar em você “, diz ele. “A comunidade on-line tem sido a única coisa que quebrou por isso.”

O di Paolo Wishes pessoas sabiam sobre Inverse Psoríase

Quase universalmente, os que vivem com psoríase dizem que gostariam que o público em geral foram mais educados sobre a psoríase. psoríase inversa, em particular, muitas vezes não é tão óbvio como outras formas de psoríase, o que pode tornar mais difícil para as pessoas para saber quando alguém tem. “Eu pareço mais saudável do que a maioria e eu olho jovem”, diz di Paolo. “Mas se eu tiver um dia ruim, dói.” Além disso, ele diz: “As pessoas precisam saber que a psoríase não é mais contagioso do que o acne.”

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