A escolha do paciente: A Cop-out

It Medical foi um convite que não fazia sentido. I foi convidado para ser um convidado especial do Ministério sul-coreano de Turismo e KMI International, uma empresa que comercializa o turismo médico. Por mim, eu me perguntava? Como eu reli o convite, lembrei-me outra oferta estranha eu recebi na década de 1970, durante um período tenso nas relações israelo-árabe.

“Olá Dr. Goldberg,” um funcionário do Ministério da Educação Jordan tinha disse. “Nós gostaríamos de saber se você estaria interessado em chegar a Ramallah para realizar um seminário sobre terapia de gagueira neste verão.”

Naquela época, eu era um professor no Programa de Distúrbios da Comunicação da Universidade Estadual de San Francisco . O interlocutor disse que acabado de ler um livro que escreveu com um colega sobre o diagnóstico e tratamento da gagueira. Quando eu recusou, dizendo que eu sempre passava o verão com minha família, ele se ofereceu para levá-los a Ramallah comigo. Como explicou o programa de formação que imaginou, eu sabia que não poderia fazê-lo sozinho. Eu perguntei se eu poderia trazer o meu co-autor, Richard Culatta.

“É claro”, disse ele.

Liguei rico e explicou a proposta. Após numerosos “ah-ahs” e “I see”, disse Rich, “Então deixe-me ver se eu tenho esse direito. No meio de um dos períodos mais tensas entre o mundo árabe e Israel, um funcionário do convida Jordon você, Stan Goldberg para vir ao seu país. E quando você recusar, ele adoça o pote, oferecendo para trazer toda a família Goldberg “. Por alguma razão, eu não vi nada alarmante sobre a oferta. “Tudo bem, eu vou,” rico disse: “Mas, quando sair do avião, eu vou estar vestindo a camiseta que diz:” Eu não sou o judeu. “

O convite

Eu pensei sobre esse convite 40 anos de idade como eu reli o e-mail de Curtis Poling, o conselheiro principal a KMI International. na parte da manhã, haveria uma cerimônia oficial na (PBT) instalação Proton feixe Therapy, em seguida, para o resto do dia sessões informativas com a equipe médica. Eu tinha me convencido na década de 1970 que o funcionário não percebeu “Goldberg” foi inequivocamente um nome judeu e em 2010 eu tinha certeza Curtis acreditava que eu era um médico . I tiver falado que ele cometeu um erro desde que eu não era um médico, mas sim alguém com um Ph.D. em fonoaudiológica. minha mãe tinha uma maneira simples de explicar a minha profissão para seus amigos. “não, ele é não um médico de verdade. Não é o tipo que ajuda as pessoas. Ele faz alguma coisa com línguas das crianças. “

Eu estava certo de que Curtis era tão grande no escuro sobre o que eu fiz como era minha mãe. Mas ele respondeu afirmando que não foi um erro. Fui convidado por causa das minhas publicações sobre a crise de saúde nos Estados Unidos e experiências como um sobrevivente do cancro da próstata. Eu aceitei e olhou para a frente para um relaxante seis dias na Coreia do Sul.

“como foi?” minha esposa perguntou quando voltei.

“Gracious, refrigeração, delicioso, eufórica, espiritual e complicado”, eu disse.

Os primeiros cinco emoções

eu não sou conhecido por ser um “gusher.” Eu tento falar e escrever com moderação, mesmo quando eu apaixonadamente acreditar em algo. Mas isso não é possível quando eu penso sobre a Coreia do Sul. Durante a minha estadia eu experimentei um passeio de montanha-russa de emoções.

Houve a graciosidade contínua do povo coreano e expressões de dignidade decorrentes da riqueza de sua cultura antiga.

eu estava refrigerados, como meu conhecimento pedonal do conflito Norte-Sul foi substituído por tensão palpável, quando , enquanto eu estava em um edifício onde a linha de demarcação dividiu o Norte do Sul, um guarda norte-coreano, não mais do que 10 pés de distância, olhou para mim através de uma janela com mais ódio do que eu experimentei durante a marcha de Selma a Montgomery em 1964.

Fiquei encantado, passar uma manhã com um membro da equipe de KMI Internacional que me contou sobre sua vida como ela me levou por Seul em busca de flautas de bambu.

fiquei eufórica, andar em um quatro-assento restaurante ordenação pequeno-almoço em Inglês (que o proprietário idosos não entendia) e tendo minhas palavras ininteligíveis transformado em um incrivelmente deliciosa taça de borbulhante vísceras e legumes que eu comi, pois vimos um game show coreano e riu de porco histericamente.

e, finalmente, eu brilhava na espiritualidade que me envolveu como eu dediquei um dos meus novos flautas e uma música improvisada a um de quatro andares de altura estátua de Buda enquanto o sol nascia por trás de um-ano 1000 complexo do mosteiro -old.

O complicado

Como eu aprendi sobre PBT minha euforia se desintegrou. Não por causa da terapia ou qualquer coisa que eu ouvi, mas porque as discussões sobre opções terapêuticas trouxe de volta memórias de uma decisão médica 7 anos de idade, eu fiz essa efetuada minha vida. PBT é uma de várias abordagens para o tratamento do cancro da próstata, bem como outros tipos de cancro em que um tumor está presente. Não é uma opção de tratamento para mim agora desde que meu tumor juntamente com a próstata em que foi parcialmente encerrado foram removidos há sete anos.

No momento da minha decisão, PBT foi ainda considerado por muitos na área médica comunidade como experimental. Meu câncer era muito agressivo para a espera vigilante e com uma pontuação de Gleason de 7, o uso de sementes radioactivas não era apropriado. As únicas opções restantes eram ou cirurgia ou radioterapia por feixe externo.

Sem qualquer formação médica, eu tive que tomar uma decisão que afetaria a qualidade e, possivelmente, o comprimento da minha vida. O que eu sabia veio de revistas médicas, histórias anedóticas contadas por homens com câncer de próstata, e alegações infundadas feitas na internet. Eu decidi entrar em contato com um oncologista altamente respeitado em San Francisco.

“Bem, é seis de um, meia-dúzia de outro”, disse ele ao comparar os benefícios da cirurgia e radioterapia por feixe externo . Eu não estava impressionado com a sabedoria folksy vindo de um graduado da Escola de Medicina de Harvard.

“Com a cirurgia você tem uma probabilidade de 85% de sobreviver, pelo menos, cinco anos. Com radiação externa você tem um 81% probabilidade. “

Ele recostou-se na cadeira, como se esperando por mim a olhar aliviado. Embora eu gostei do 85 e as percentagens 81, minha mente foi atraída para a percentagem de falhas. Para aqueles de nós com uma forma potencialmente letal de câncer, é quase um “meio vazio meio cheio”, sofisma. O que experimentamos olhando figuras “não-sobrevivência” pode ser tão assustadora quanto a que vi na cara do guarda norte-coreano.

“Com o meu câncer”, eu disse, “qual dos dois grupos de falha eu tenho a maior probabilidade de cair? ” Quando ele não poderia responder a minha pergunta, eu persistiu. “Então você está dizendo que, se eu morrer, eu escolhi o tratamento errado?” Ele foi ainda menos satisfeitos com essa pergunta.

Como eu poderia ser esperado para escolher inteligentemente o melhor tratamento quando os membros conhecidos da comunidade médica estavam relutantes em tomar uma posição com base em dados existentes? E se eu teria sabido sobre PBT, eu teria escolhido, ao invés de cirurgia ou radioterapia externa? Se eu tivesse escolhido PBT, que teria sido uma decisão errada, uma vez que o meu câncer já se espalhou para fora da próstata para o tecido circundante e em uma glândula linfática. É detecção só foi possível com a opção de cirurgia. E desde PBT tem como alvo apenas o tumor e uma área entre 1 e 2 centímetros que o rodeia, o câncer teria permanecido.

Isso foi há sete anos. E como eu aprendi na Coreia do Sul, a minha pergunta para o oncologista ainda está sem resposta. No entanto, a resposta é que pressionar hoje para os 230.000 homens nos Estados Unidos diagnosticados anualmente com cancro da próstata como foi para mim. Como alguém que foi mergulhada em uma tradição de pesquisa clínica, eu queria basear a minha decisão em dados, mas ficou com evidência anedótica.

Há muito que tem sido escrito sobre os benefícios de PBT incluindo seus lados mínimas efeitos, algo que para aqueles de nós com qualquer forma de câncer é tão importante quanto a longevidade. E para alguém sem seguro ou cujo seguro empresa não vai cobrir isso, o tratamento em um terço a metade do custo nos Estados Unidos torna-se atraente. Em alguns casos, o financiamento é ainda disponível. Tão promissor como PBT é, eu ainda estava impressionado com a ausência de dados sólidos que pessoas com câncer precisam se eles estão a fazer “decisões informadas” sobre o seu tratamento.

De acordo com a equipe médica do Centro Nacional do Câncer em Seul, obrigando dados resultado comparativa ainda está ausente – não só para PBT, mas para a maioria dos outros protocolos de intervenção. Sem aborrecê-lo com detalhes, o tipo de dados sobre resultados pensou “relevante” para muitos pesquisadores médicos é difícil de obter, uma vez que implicaria tratamento versus nenhum tratamento. Embora cientificamente adequados, seria antiético suspender o tratamento de alguém com uma condição mortal tratável.

Com dados comparativos insuficientes, os adeptos de cada abordagem defender o que eles fazem, mais na experiência do passado e menos em pesquisa abrangente. Enquanto as falhas são estatisticamente pequeno, com todas as abordagens, ninguém ainda é capaz de dizer aqueles de nós com a doença que vai cair em um grupo de falha – isto é, até morrer

O legado de sete anos

as perguntas que fiz há sete anos para o oncologista ainda não pode ser definitivamente respondida hoje, e outras questões que lidam com questões de qualidade de vida raramente são abordados conforme apropriado para a investigação do cancro.

é comum ouvir o mantra de que os consumidores precisam de ser proativo e estar intimamente envolvido nas decisões médicas que afetam suas vidas. Eu concordo, mas decisões devem ser baseadas em evidências sólidas, e não apenas convicção pessoal.

Anos atrás, quando eu estava fazendo terapia de gagueira, um cliente foi inflexível sobre ir através da terapia de “renascimento” como uma maneira de experimentar a momento em que ele começou a gaguejar. Eu não disse, “Bem, se essa é a sua escolha, bem”, ou “seis de um, meia dúzia do outro.” Eu disse-lhe a terapia era ridícula.

Eu gostaria de pensar que o tratamento é conduzido por pesquisa, mas não estou convencido disso. Se fosse, os estudos comparativos, em seguida, olhando para a longevidade e qualidade de vida seria mais rigorosamente investigada. Independentemente da razão pela qual essas questões não são tratadas de forma adequada, acredito que aqueles de nós com câncer estão sendo mal servido.

Há um velho árabe dizendo: “Se você quer saber como o medicamento actua, não perguntar ao médico, peça ao paciente. ” Parafraseando este pensamento sábio, se a comunidade médica quer saber o que é importante abordar, na pesquisa sobre o câncer de próstata, não basta perguntar a um pesquisador de 35 anos livre da doença; envolver aqueles de nós cujas vidas foram transformadas pelo câncer.

Sem soar como um agente de viagens ou um advogado de tratamento específico, eu acredito que a Coreia do Sul é um país onde o espírito de alguém pode subir e PBT é um tratamento de câncer pena protocolo investigando para qualquer pessoa com um tumor massa sólida.

Mas apesar das minhas muitas experiências transformadoras, eu ainda estou assombrado pela pergunta: “Será que eu teria escolhido PBT sobre a cirurgia?” Eu não tenho a menor idéia o que eu teria feito sete anos atrás, se eu adicionei PBT à mistura de protocolos de tratamento que eu não entendia completamente.

Infelizmente, o que eu acho trágico hoje é que a maioria dos homens tratamento de frente para o câncer de próstata são tão confusos quanto eu tinha sete anos atrás. Pedir aos pacientes para escolher a intervenção que terá consequências que afectam a qualidade ea duração de suas vidas é muitas vezes um cop-out para a comunidade médica. o envolvimento do paciente não nega responsabilidade do médico para a decisão. Nem deve pesquisar limitar-se às abordagens mais fáceis e mais limpas de estudar o cancro. Ao contrário de investigação pura, nossas vidas são desorganizados e não precisa de ser uma ponte entre os dois. Muitas vezes me pergunto se alguém na comunidade médica está escutando.

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