Abstract

Fundo

Cuidar de crianças com diagnóstico de câncer afeta a vida profissional dos pais. O impacto a longo prazo no entanto, não é claro. Nosso objetivo foi comparar a situação de emprego dos pais de câncer infantil sobreviventes de longo prazo com os pais da população em geral de controle, e identificar fatores clínicos e sócio-demográficos associados ao emprego dos pais.

Métodos

Como parte do Cancer Survivor Study Swiss Infância, que enviou um questionário aos pais de sobreviventes com idade entre 5-15 anos, que sobreviveram ≥ 5 anos após o diagnóstico. Informações sobre os pais da população em geral de controle veio do Inquérito de Saúde suíço (restrito a homens e mulheres com ≥1 criança com idade entre 5-15 anos). Emprego foi categorizado como não utilizado, a tempo parcial e em tempo integral empregado. Usamos generalizada ordenou regressão logística para determinar associações com fatores clínicos e sócio-demográficos. Os dados clínicos estavam disponíveis a partir do Registro de Câncer Swiss Infância

Resultados

Foram incluídos 394 pais e casais de sobreviventes e 3’341 pais de controle (1’731 mães; 1’610 pais).. Mães de sobreviventes mais frequentemente não foram empregados (29% versus 22%; p

tendência = 0,007). No entanto, há diferenças entre as mães foram encontrados em análise multivariada. Padres de sobreviventes foram mais frequentemente empregados em tempo integral (93% versus 87%; p

tendência = 0,002), que se manteve significativa na análise multivariada. Entre os pais de sobreviventes, mães com ensino superior (OR = 2,40, CI: 1,14-5,07) eram mais propensos a ser empregado. Tendo um fundo de migração (OR = 3,63, CI: 1,71-7,71) aumentaram a probabilidade de ser em tempo integral empregados em mães de sobreviventes. Menos propensos a serem empregados eram mães de sobreviventes diagnosticados com linfoma (OR = 0,31, CI: 0,13-0,73) e 2 crianças (OR = 0,48, IC: ,30-,75); e os pais dos sobreviventes que tiveram uma recaída (OR = 0,13, CI: 0,04-0,36).

Conclusão

situação de emprego dos pais de sobreviventes a longo prazo reflectiu os papéis parentais mais tradicionais. apoio específico para os pais com baixa escolaridade, crianças adicionais, e cujo filho tinha uma doença mais grave de câncer poderia melhorar sua situação de emprego de longo prazo

Citation:. Mader L, Rueegg CS, Vetsch J, J Rischewski, Ansari H, Kuehni CE, et ai. Situação (2016) Emprego de Pais de Longo Prazo da infância Os sobreviventes do cancro. PLoS ONE 11 (3): e0151966. doi: 10.1371 /journal.pone.0151966

editor: Keitaro Matsuo, Cancer Research Institute Centro Aichi, JAPÃO

Recebido: 15 de dezembro de 2015; Aceito: 07 de março de 2016; Publicação: 18 de março de 2016

Direitos de autor: © 2016 Mader et al. Este é um artigo de acesso aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution, que permite uso irrestrito, distribuição e reprodução em qualquer meio, desde que o autor original ea fonte sejam creditados

Data Availability:. Para o analisa no presente estudo foram utilizadas informações oncológicos do Registro de câncer Swiss Infância (SCCR). Nós não estão autorizados a fazer esta informação disponível ao público por causa das restrições éticas pelo comitê de ética do cantão de Berna (KEK; Referência-Number “KEK-Bern 166/2014”). No entanto, os dados podem ser formalmente solicitada pelo contato com Prof. Dr. Gisela Michel ([email protected]) e estão disponíveis após avaliação pela comissão de investigação responsável

Financiamento:. Este estudo foi apoiado pelo suíço National Science Foundation (www.snf.ch): Grant No. 100019_153268 /1; Ambizione Grant para GM: PZ00P3 121682/1 e PZ00P3-141722. A Cancer Survivor Study Swiss Infância foi financiado pelo Cancer League suíça (www.krebsliga.ch): KLS-2215-02-2008, KFS-02631-08-2010, KLS-02783-02-2011. A Universidade do comitê de pesquisa Lucerna (FOKO) suporta a publicação de acesso aberto (www.unilu.ch/en/research/university-of-lucerne-funding/research-committee/). Os financiadores não tiveram nenhum papel no desenho do estudo, coleta de dados e análise, decisão de publicar ou preparação do manuscrito

CONFLITO DE INTERESSES:.. Os autores declararam que não existem interesses conflitantes

Introdução

a experiência duradoura intensivo e longo de um diagnóstico de câncer durante a infância e seu tratamento coloca toda a família em risco para o funcionamento estão comprometidas com consequências a longo prazo sociais e financeiros [1-4]. Pais enfrentam dificuldades na gestão responsabilidades domésticas diárias, vida de trabalho, e tomando cuidado para que a criança doente e outros membros da família, muitas vezes por períodos de tempo consideráveis ​​[1, 3-5]. Como consequência, a situação de emprego dos pais pode ser afetado durante os anos de e após o tratamento. Um ou ambos os pais podem se afastar do trabalho, reduzir ou deixar o emprego pago completamente para cuidar do filho doente durante o tratamento [1, 3, 5-10]. Mudanças no emprego após o diagnóstico foram mostrados para ser mais pronunciada entre mães [1, 3, 8, 11], porque eles eram mais frequentemente encarregado de ficar com a criança durante o tratamento e cuidados médicos [1].

estudos anteriores sugeriram que rupturas de situação de emprego dos pais são mais freqüentes logo após o diagnóstico e durante o tratamento [1, 3, 5, 7-11]. No entanto, ausências prolongadas durante o tratamento da criança podem afetar a capacidade dos pais para retornar ao seu nível de emprego anterior [1]. tratamento do câncer ativa envolvendo hospitalizações frequentes para vários anos é seguido por consultas de acompanhamento regulares, o que pode ser demorado para os pais e interferir com a sua situação de emprego durante um longo tempo. Geralmente, as interrupções no emprego pode ter consequências consideráveis ​​a longo prazo na vida profissional como a falta de desenvolvimento de competências, redes perdido, ou oportunidades perdidas para a promoção [12]. Neste estudo, objetivamos 1) descrever a situação de emprego dos pais de câncer infantil sobreviventes a longo prazo em relação ao controle de pais do população em geral suíça, e 2) identificar sócio-demográficas e fatores relacionados com o cancro (pais de sobreviventes apenas) associado com o emprego dos pais

Materiais e Métodos

Ética declaração

a aprovação ética foi fornecido através da permissão geral registro de câncer da cancer Registry Infância Swiss (SCCR;. Swiss Federal Especialista Comissão de sigilo profissional em Pesquisa médica) e uma declaração não-obstat foi obtido a partir da comissão de ética do cantão de Berna, informando que a consentimento informado adicional foi necessária para o suíço Infância Cancer Survivor Study (SCCSS). Informações sobre os pais de sobreviventes dos SCCSS e controle dos pais do Inquérito de Saúde suíço (SHS) foi anónimos antes da análise de dados.

O Cancer Survivor Study Swiss Infância (SCCSS)

Os registros SCCR todas as crianças e adolescentes com idade inferior a 21 anos que foram diagnosticados com leucemia, linfoma, tumor do sistema nervoso central (SNC), tumores sólidos malignos ou células de Langerhans (LCH) na Suíça [13, 14]. O SCCSS é um estudo de acompanhamento a nível nacional, a longo prazo de todos os pacientes cadastrados no SCCR, diagnosticados entre 1976-2005, com idade 21 anos no momento do diagnóstico, que sobreviveu ≥ 5 anos [15]. Todos os sobreviventes de câncer infantil elegíveis para o SCCSS foram contactados com um questionário entre 2007 e 2012. Para os sobreviventes com idade ≤15 anos os pais foram convidados a preencher o questionário para o seu filho entre 2010 e 2011 [15]. Para o estudo atual, nós só incluiu informações dos questionários aos pais de sobreviventes com idade ≤15 anos. Para cada sobrevivente, o pai-casal completou um questionário com perguntas dirigidas à mãe e pai. Não-respondedores recebeu uma carta de advertência com uma segunda cópia do questionário. Se nenhuma resposta foi obtida após a carta de advertência, não-respondedores foram contatados por telefone. O questionário estava disponível em alemão, francês e italiano.

Comparação grupo

Foram utilizados dados do SHS 2012 como grupo de comparação. A SHS é uma pesquisa telefônica assistida por computador de uma amostra aleatória de residentes suíços com idades entre 15 anos ou mais realizado a cada 5 anos. Ele fornece dados sobre o estado de saúde, comportamento de saúde, uso de serviços de saúde e informações sócio-demográficas da população suíça [16, 17]. Detalhes sobre a recolha de dados no SHS são descritos em outro lugar [17]. Resumidamente, uma amostra aleatória ponderada foi obtido pela seleção estratificada em dois estágios: primeiro, as casas foram selecionados aleatoriamente a partir de cada cantão e, segundo, uma pessoa foi selecionada aleatoriamente em cada agregado familiar para a entrevista por telefone. No total, 21’597 entrevistas foram realizadas (taxa de resposta de 53%) [17]. A amostra consistiu SHS de pessoas adultas independentes que responderam apenas as questões por si mesmos, não para o seu parceiro.

Medidas

O questionário do SCCSS foi criado com base nos questionários utilizados no sobrevivente do cancro da infância estudos sobre os EUA e Reino Unido [18, 19]. Além disso, as questões relativas às medidas socio-económicas foram adicionados a partir da Pesquisa Swiss Health 2007 [20] eo Censo Suíça [21].

Resultado medida

Situação do emprego.

os pais dos sobreviventes e os pais de controle foram questionados sobre a sua actual situação do emprego usando perguntas similares com as opções de resposta (mais de uma resposta): a tempo inteiro, a tempo parcial, mais de um emprego a tempo parcial, que não seja empregada, dona de casa, na educação, e pensão de invalidez. situação do emprego foi categorizado como “não utilizado”, “part-time”, e “a tempo inteiro”. Ter mais de um emprego a tempo parcial foi categorizado como “part-time”. Os participantes que indicaram dona de casa, na educação, ou de invalidez sem ser empregada a tempo inteiro ou a tempo parcial foram classificados como “não utilizado”.

variáveis ​​explicativas

As variáveis ​​sócio-demográficas.

As seguintes variáveis ​​sócio-demográficas foram avaliados para os pais dos sobreviventes e os pais de controle: idade no início do estudo, fundo de migração, região idioma, educação e número de filhos. A idade dos pais no estudo foi classificada em ” 40 anos”, “40-45 anos”, “45-50 anos”, e ” 50 anos”. Os pais foram definidos como tendo um fundo de migração se não fossem cidadão suíço desde o nascimento ou se mudou para a Suíça após o nascimento. região linguagem foi categorizada em “alemão” e “Francês /Italiano”. Educação foi dividido em três categorias: (escolaridade obrigatória incluindo a formação profissional /aprendizagem) “primário”; “Secundário” (ensino médio, escolas de professores, escolas técnicas e comerciais, etc.); (Diploma universitário) “terciária” [22]. O número de crianças foi dividido em “≤ 2 crianças” e ” 2 crianças”. A idade em estudo da criança com câncer foi categorizada em ” 9 anos”, “9-12″ e ” 12 anos.”.

variáveis ​​relacionadas com o cancro

Para os pais de sobreviventes, foram extraídas de dados clínicos de seu filho do SCCR incluindo: idade no momento do diagnóstico, diagnóstico, tratamento, tempo de diagnóstico e status recaída. Idade ao diagnóstico foi dividido em: ” 2 anos”, “2-5 anos”, e ” 5 anos”. O diagnóstico foi codificado de acordo com a Classificação Internacional de Infância Cancer-Third Edition (ICCC-3) [23]. Para a análise, o diagnóstico foi categorizada em: “leucemia”, “linfoma”, “SNC tumores”, “sarcoma de tecido mole /tumor ósseo”, e “outros tumores”. As modalidades de tratamento foram codificados hierarquicamente em: “apenas a cirurgia”, “quimioterapia” (pode ter tido a cirurgia), “radioterapia” (pode ter tido a cirurgia e /ou quimioterapia), e “transplante de células estaminais” (SCT). Tempo desde o diagnóstico foi dividido em três categorias: ” 8 anos”, “8-11 anos”, e ” 11 anos”. estatuto Relapse foi codificado como “sim” ou “não”. Os pais auto-relatada no questionário se a criança sofria de efeitos tardios (definidos como problemas físicos ou psicológicos causados ​​pelo cancro e /ou seu tratamento) classificados como “sim” ou “não”.

A análise estatística.

Todas as análises foram realizadas utilizando Stata, versão 13.1 (StataCorp LP, College Station, TX). Foram incluídos apenas os sobreviventes que vivem com ambos os pais, ou com um dos pais e um novo parceiro. A amostra da população SHS foi restrito aos participantes que vivem em uma casa casal com pelo menos uma criança com idade entre 5-15 anos. famílias monoparentais e pais 65 anos (idade da aposentadoria na Suíça) foram excluídos em ambas as populações. Mães e pais na população SHS eram mais jovens, mais frequentemente migrantes, a partir francesa ou a região de língua italiana, do ensino superior e tiveram menos filhos (S1 tabela). Para explicar estas diferenças padronizamos mães e pais da população SHS na idade (categórica), fundo de migração, língua, educação e número de crianças de acordo com a distribuição marginal em mães e pais de sobreviventes, respectivamente. Para calcular pesos apropriados para esta padronização, foi utilizada a regressão logística multivariada com ser um pai controle como resultado separadamente para mães e pais [24, 25]. O peso para os pais dos sobreviventes foi definido para um. Todas as análises foram baseadas na população SHS ponderada utilizando a pesquisa

comando no Stata. Stata do

pesquisa

comando se encaixa modelos estatísticos para dados de pesquisas complexas, ajustando os resultados de um comando para as configurações de pesquisa previamente definidos, tais como os pesos para a população SHS [26].

Em primeiro lugar, nós usamos um conjunto de dados combinados de pais de sobreviventes e os pais de controle para comparar a distribuição de situação de emprego por meio de testes e testes de qui-quadrado de tendência em diferentes categorias de emprego. Para os pais de sobreviventes, nós adicionalmente estratificada de emprego por grupo de diagnóstico principal. Em seguida, ajustar modelos univariáveis ​​e multivariados generalizadas ordenados de logística para as variáveis ​​dependentes ordinais para determinar as associações entre a situação do emprego e variáveis ​​sócio-demográficas no conjunto de dados combinados. regressão logística pedidos foi utilizado se a suposição de odds proporcional foi recebida para o respectivo modelo. Utilizou-se o

autofit opção

de

gologit2

comando do Stata para identificar o modelo de odds proporcionais parciais que melhor se ajustou aos dados. Nós forneceu estimativas separadas para as diferentes categorias de emprego (para aqueles que não seja empregada em contraste com aqueles parcial ou total, do tempo empregado, para aqueles que não seja empregada ou a tempo parcial empregada em contraste com aqueles a tempo inteiro empregado) se a suposição de odds proporcionais não foi cumprida no respectivo modelo. Nós usamos testes de interação para determinar se as associações diferiam entre os pais dos sobreviventes e os pais de controle. Em segundo lugar, nós investigamos associações com variáveis ​​sócio-demográficas e relacionadas ao câncer nos modelos de regressão univariáveis ​​e multivariados generalizadas encomendados logísticos em pais de únicos sobreviventes. Todas as variáveis ​​significativamente (P 0,05) associados com a situação de emprego das mães ou pais na regressão univariável foram incluídos na análise multivariada. “Não empregado” foi usada como o grupo de referência em todas as análises de regressão. Nós usamos testes de Wald para calcular valores p globais. Em uma análise de sensibilidade foi utilizada uma abordagem de modelagem multinível para controlar para o agrupamento familiar, pois pode-se esperar que as decisões sobre a situação de emprego das mães e pais são feitos em uma família em vez de um nível individual. No entanto, não havia nenhuma indicação de que o agrupamento familiar era relevante em nossas análises de tal forma que mostramos análises separadas para pais e mães.

Resultados

Características da população do estudo

De 699 sobreviventes elegíveis, 603 pais puderam ser contatadas (Figura 1). Destes, 453 (75,1%) devolveram o questionário. Os pais dos sobreviventes foram excluídos se o sobrevivente estava vivendo com uma mãe solteira (N = 53, 8,8%), se a informação sobre a situação que vivem estava faltando (N = 5, 0,8%), ou se os pais eram 65 anos (N = 1, 0,2%), resultando em uma amostra final de 394 mães e pais de sobreviventes. Na população SHS (N = 21’597, que completou a entrevista), foram excluídos mães e pais que não vivem em uma casa par (N = 12’739, 31,3%), sem filhos com idade entre 5-15 anos (N = 5’503, 13,5%), e que eram 65 anos (N = 14, 0,03%). A população final SHS consistiu de 3’341 participantes elegíveis: 1’731 mães; 1’610 pais (S1 FIG).

Diagrama de nossa população de estudo a partir de pessoas elegíveis da Cancer Registry Swiss Infância àqueles incluídos na análise.

A média de idade das mães participantes e pais de sobreviventes foi de 42,7 anos (desvio padrão (DP) = 4,8) e 45,8 anos (DP = 5,8), respectivamente (Tabela 1). Um fundo de migração foi relatada por 30,0% das mães e 24,1% dos pais. Sessenta e nove por cento eram de uma região de língua alemã da Suíça. O número médio de filhos foi de 2,5 (DP = 1,0). A população SHS foi padronizado para as variáveis ​​sócio-demográficas acima mencionados. A idade média dos sobreviventes no estudo foi de 12,0 anos (DP = 2,7). A maioria das crianças foram diagnosticados com leucemia (36,6%), seguido de tumores do SNC (16,8%) e neuroblastoma (8,6%). tempo desde o diagnóstico foi de 9,0 anos (DP = 2,5) significa. Uma recaída do câncer foi observada em 11,2%, e 39,4% dos pais relataram que a criança sofria de efeitos tardios.

situação de emprego dos pais de sobreviventes e controlar os pais

No geral, o situação de emprego dos pais de sobreviventes foi significativamente diferente do pais de controle (Figura 2; p

mães = 0,011; p

pais = 0,004). Em ambas as populações a maioria das mães foi empregada a tempo parcial (mães de sobreviventes: 62%, mães de controle: 68%). No entanto, em geral, mais mães de sobreviventes foram não foram contratadas comparadas às mães controle (29% versus 22%; p

tendência = 0,007). Este padrão foi observado em todos os grupos de diagnóstico e foi mais pronunciada para as mães de sobreviventes diagnosticados com linfoma (S2 Fig); Não foram utilizados 48% das mães de sobreviventes do linfoma.

Comparação de situação de emprego das mães e pais de sobreviventes (CCS) e mães de controle e pais (SHS). Os números na figura representam a proporção de mães e pais que relataram a respectiva situação do emprego. Os valores de p foram calculados a partir estatística qui-quadrado comparando mães de sobreviventes com mães controle e pais de sobreviventes com pais de controle. * Proporções e números para mães controle e pais ponderada de acordo com a idade em estudo, fundo de migração, a região língua, educação, e número de filhos de mães e pais de sobreviventes. Abreviaturas: CCS, sobreviventes do cancro da infância; SHS, Inquérito Swiss Health.

Para pais, observou-se um padrão de emprego diferente. Em ambas as populações, a maioria dos pais foram empregados em tempo integral (Fig 2; pais de sobreviventes: 93%, pais de controle: 87%). No entanto, em geral, mais pais de sobreviventes foram empregados em tempo integral em relação ao controle dos pais (p

tendência = 0,002). Este padrão foi observado em todos os grupos de diagnóstico (S2 FIG). Todos os pais dos sobreviventes diagnosticados com linfoma foram empregados em tempo integral.

Associações com variáveis ​​sócio-demográficas em pais de sobreviventes e de controle de pais

Na regressão univariável do conjunto de dados combinado, incluindo os pais de sobreviventes e pais de controle encontramos todas as variáveis ​​sócio-demográficas para ser associado com qualquer das mães ou pais ‘situação do emprego (Tabela 2). Foi observada uma interação significativa para o número de filhos e ser mãe de um sobrevivente ou uma mãe controle, de tal forma que mais mães de sobreviventes com 2 crianças não foram empregadas (OR = 0,46, CI: 0,30-0,69) do que as mães de controle de 2 crianças (OR = 0,76, CI: 0,62-0,94, p

interação = 0,022). Na análise multivariada entre as mães, as associações com ter 2 crianças (OR = 0,76, CI: 0.60-0.95; incluindo a interação com ser mãe de um sobrevivente: p

interação = 0,047); Tabela 3) manteve-se estatisticamente significativo. Na análise univariável entre as mães, encontramos associações de origem imigrante, região de linguagem e educação que permaneceu estatisticamente significativa na análise multivariada. Mães com um fundo de migração mais frequentemente não foram empregados (OR = 0,52, IC: 0,40-,67) ou a tempo inteiro empregado (OR = 2,23, CI: 1,55-3,23). As mães da região de idioma /Italiano Francês eram mais propensos a ser em tempo integral empregados (OR = 2,01, CI: 1,35-3,00). Mães com secundário (OR = 1,39, CI: 1,05-1,84) ou ensino superior (OR = 2,21, CI: 1,49-3,28) eram mais propensos a ser empregado. A interação para o fundo de migração não foi mais significativa na análise multivariada (p = 0,158).

Para os pais, a associação com a educação já não era estatisticamente significativa na análise multivariada. Todas as outras associações observadas manteve-se estatisticamente significativa (Tabela 3). Padres de sobreviventes eram mais propensos a ser empregado (OR = 1,93, CI: 1,02-3,62) em relação ao controle dos pais. Entre pais, idade mais avançada (OR para 50 anos = 0,49, CI: 0,27-0,88) e ter um fundo de migração (OR = 0,23, CI: 0,13-0,41) foram associados a não ser empregado. Para pais, associações com variáveis ​​sócio-demográficas foram semelhantes em ambas as populações (todos p para a interação 0,05).

Associações com variáveis ​​sócio-demográficas e relacionadas ao câncer nos pais de sobreviventes

na regressão univariável de pais de sobreviventes encontramos fundo migração, região língua, educação, número de filhos, diagnóstico e status recaída estar associada tanto com as mães ou pais ‘situação do emprego (Tabela 4). Nenhuma das outras variáveis ​​relacionadas ao câncer foram significativamente associados com situação de emprego dos pais.

Na regressão multivariada a maioria (exceto a região linguagem) observaram associações permaneceram estatisticamente significativa (Tabela 5). Descobrimos que as mães com ensino superior (OR = 2,40, CI: 1,14-5,07) eram mais propensos a ser empregado em comparação com mães com ensino primário. Tendo um fundo de migração aumentou a probabilidade de ser em tempo integral empregados em mães de sobreviventes (OR = 3,63, CI: 1.71-7.71). Mães de sobreviventes diagnosticados com linfoma (OR = 0,31, CI: 0,13-0,73) e 2 crianças (OR = 0,48, CI: 0.30-0.75) eram menos propensos a ser empregado (Tabela 5). Padres de sobreviventes, que tiveram uma recaída (OR = 0,13, CI: 0,04-0,36). Eram menos propensos a ser empregada

Discussão

Este estudo confirmou o tipo tradicional de parentalidade papéis na Suíça, e descobriram que esta distinção clara entre materna (mais frequentemente do que não seja empregada ou a tempo parcial empregados) e os papéis paternos (mais frequentemente a tempo completo empregados) tornou-se ainda mais evidentes em pais de sobreviventes. No entanto, há diferenças entre as mães de sobreviventes e mães na população em geral foram encontrados após o ajuste para as variáveis ​​sócio-demográficas na análise multivariada. Associações com variáveis ​​sociodemográficas foram semelhantes em ambas as populações. Tendo 2 crianças teve um efeito mais forte sobre a situação do emprego de mães de sobreviventes. Entre os pais de sobreviventes, educação, número de filhos, o diagnóstico de linfoma, e de estado de recaída foram os determinantes mais importantes do emprego.

Estudos anteriores sugeriram que rupturas de situação de emprego dos pais são mais freqüentes logo após o diagnóstico e durante tratamento [1, 3, 5, 7-11]. No entanto, descobrimos que a situação do emprego diferiu entre os pais dos sobreviventes e à população em geral, mesmo muito tempo após o fim do tratamento. Estes resultados são diferentes para os resultados de um estudo norueguês, que mostraram que situação do emprego a longo prazo dos pais não foi afetada pelo câncer [4] infância. Outro estudo no Canadá mostrou que o câncer de infância apenas o emprego dos pais afetados temporariamente ea maioria das famílias foram capazes de retornar ao trabalho dentro de 5 anos após o diagnóstico [1]. Estes diferentes resultados podem ser parcialmente explicadas por diferenças específicas de cada país nas políticas de mercado de trabalho e sistemas de segurança social. A proporção relativamente elevada de mães de sobreviventes não sendo empregados em nosso estudo pode ser explicado pela falta de oportunidades de licença remunerada para cuidar de crianças gravemente doentes, ou sistemas que facilitem o retorno ao trabalho após o tratamento da criança. Os pais que cuidam de crianças doentes têm o direito de 2-3 dias de trabalho por ano na Suíça. No entanto, os pais tempo médio necessidade de cuidados às crianças com câncer tem sido estimada para adicionar até aproximadamente 240 dias de trabalho na Suíça [27]. Portanto, as condições de trabalho mais flexíveis durante o tratamento da criança combinado com um apoio mais abrangente para as famílias durante e após um diagnóstico de câncer na infância pode ser defendida, especialmente para mães de sobreviventes. A necessidade de políticas favoráveis ​​à família para fornecer um ambiente de apoio para as famílias que têm uma criança com câncer também foi enfatizada por um estudo qualitativo na Austrália [12]. Eles concluíram que os pais de sobreviventes experimentar conflitos trabalho-família substanciais também após a recuperação da criança [12].

Tradicionalmente, na Suíça, as mães são o principal cuidador e permanecer empregado pode ser mais difícil, enquanto cuidar de uma criança com câncer [4, 8]. No entanto, na análise multivariada a variável população não está mais significativo foi o que indica que outros fatores, como a educação ou o número de crianças são mais importantes para determinar a situação do emprego materno ao invés de ser mãe de um sobrevivente. Por outro lado, nós mostramos que os pais dos sobreviventes foram mais frequentemente empregados em tempo integral. Tem sido sugerido, de que os pais de sobreviventes podem trabalhar mais para compensar a redução de horas de trabalho e de renda das mães [4]. No entanto, é necessária mais informação para entender por que as famílias de crianças com câncer mostram padrões tais de emprego (por exemplo, quais são as necessidades em casa, fatores dentro do local de trabalho, etc.).

As diferenças de gênero observadas em nosso estudo refletem a visão tradicional dos papéis parentais gênero na Suíça, que encontramos a ser ainda mais acentuada em pais de sobreviventes. No entanto, só podemos supor sobre as razões para este padrão. Um estudo anterior indicou que as mães podem decidir não ser empregado devido a outras prioridades, por exemplo, passar mais tempo com a família após a experiência com o câncer [5]. Outro estudo no Japão mostrou que 70% das mães relataram que perderam motivação no trabalho após o diagnóstico [11]. Outras razões podem ser perdidos ou diminuiu as oportunidades de emprego e promoções [1, 10]. No entanto, a disponibilidade de dados limitada não permitiu investigar situação do emprego dos pais antes do diagnóstico do câncer da criança ou ao longo da trajectória da doença

Em nosso estudo, as mães com . 2 crianças tinham menos probabilidade de ser empregado que pode ser explicado pela mais elevadas exigências de cuidado. Tendo mais irmãos expostos à experiência do câncer infantil pode aumentar a necessidade de atenção por parte dos pais como irmãos de crianças com câncer podem apresentar sintomas de stress pós-traumático, reações emocionais negativas ou má qualidade de vida [28]. A ausência de tal associação entre os pais pode ser um resultado do papel das mães como o cuidador principal. A associação mais forte entre as mães de sobreviventes em comparação com mães da população em geral podem intuitivamente ser explicado pelas demandas de cuidado mais elevadas que vão junto com o diagnóstico de câncer.

Nós também descobrimos que as mães com ensino superior eram mais propensos a ser empregado. Em um estudo no Japão, trabalho materno não foi afetada pela educação [11]. No entanto, um estudo na Noruega descobriram que as mães com baixa escolaridade foram menos propensos a deixar o emprego quando se tem uma criança com câncer [4]. Os autores assumido que empregos que exigem menor escolaridade são menos flexíveis em termos de horas de trabalho [4], o que também pode explicar parcialmente os nossos achados. No entanto, as pessoas com menor escolaridade também pode ter menos recursos financeiros para lidar com os problemas complexos e duradouros de ter uma criança com câncer, enquanto que aqueles com ensino superior pode ser mais propensos a pagar puericultura externa, por exemplo.

Tendo um fundo de migração foi diferente associado com a situação de emprego das mães e pais. Para ambos, mães e pais, observou-se que ter um fundo de migração aumentou a probabilidade de não estar empregado. Isto está em linha com as estimativas nacionais em geral, mostrando maiores taxas de desemprego entre os estrangeiros na Suíça [29]. No entanto, para as mães com um fundo de migração também observamos que eles eram mais propensos a ser em tempo integral empregado e não apenas a tempo parcial. Isto é similar aos achados entre as mulheres na população em geral da Suíça [29].

Em termos de variáveis ​​relacionadas com o cancro, descobrimos que as mães de sobreviventes diagnosticados com linfoma (e mães menos pronunciadas também de sobreviventes diagnosticados com sarcoma dos tecidos moles /tumor ósseo) e os pais dos sobreviventes, que tiveram uma recaída do câncer, eram menos propensos a ser empregado. O tratamento relativamente intenso após o diagnóstico de linfoma pode explicar parcialmente a redução do emprego de longo prazo entre as mães. Em nosso estudo, todos os pais dos sobreviventes diagnosticados com linfoma foram em tempo integral empregados, possivelmente para compensar o emprego reduzido de mães. recidiva do câncer pode ter impacto na capacidade para o trabalho dos pais devido às demandas de cuidado mais elevados.

A redução do horário de trabalho dos pais também foi associada a um tratamento mais intensivo em outro estudo [10]. Um estudo realizado na Suécia, descobriram que os pais com crianças com menos de 10 anos e com diagnóstico de leucemia eram mais propensos a deixar o emprego [1]. No entanto, dois estudos realizados no Japão e na Noruega mostrou que o diagnóstico e idade no momento do diagnóstico não foram associados com probabilidade dos pais a ser empregada [4, 11]. Isto pode ser parcialmente explicada por diferenças relacionadas com as políticas do mercado de trabalho específicas de cada país ou sistemas de segurança social.

Limitações e pontos fortes

A limitação é o tamanho da amostra relativamente pequena de pais de sobreviventes, o que reduziu a precisão do efeito estima nas análises. Nossa amostra foi restrita aos pais dos sobreviventes com idade entre 5-15 anos. demandas de cuidar de pais de sobreviventes mais jovens podem ser mais elevados, o que pode superestimar o impacto geral sobre o emprego dos pais. O questionário incidiu sobre o estado de saúde do sobrevivente, portanto, não há questões em profundidade sobre as preferências de emprego dos pais (por exemplo, se eles foram activamente à procura de trabalho, ou se os pais estavam satisfeitos com a sua actual situação do emprego), o apoio de qualquer forma de governo assistência, ou o tempo necessário para a prestação de cuidados estavam disponíveis.