My com PDIC: Parte 1 |

Por onde eu começo? Bem, você pode estar se perguntando: “O que é PDIC?” PDIC é curto para inflamatória crônica polineuropatia desmielinizante. “O que?” Isso é o que eu pedi quando disse que eu tinha esta doença auto-imune “raro”. Quando o médico começou a falar que entrou por um ouvido e sai pelo outro, eu estava atordoado. Aqui estou eu, 43 anos e agora tem uma doença rara que nunca ouviu falar, muito menos saber o que esperar nos próximos meses, mas pelo menos eu tivesse uma resposta para o que estava acontecendo comigo. Deixa-me começar desde o início. Esta é a minha viagem no mundo do desconhecido.

Tudo começou em Maio de 2012. Eu fui visitar a minha filha no Pólo Norte Alaska por 10 dias. Para quem nunca foi ao Pólo Norte Alaska sabe, não há nada a fazer lá. Eles viviam na mesma rua de Eielson Air Force Base e minha filha tinha acesso a chegar à base, porque ela trabalhou lá. Ela foi o suficiente para mim obter um passe no caso eu queria se aventurar em torno assim, eu levei vantagem de um dia e tentou ir para uma corrida nesta fuga legal que tinham construído através das madeiras. Eu disse “tentar” a correr, porque eu não sou um corredor, por qualquer meio, mas queria dar a minha mão a ele e ver se ele era um esporte que eu poderia aprender a gostar. Eu já tinha baixado um aplicativo no meu iPhone, Couch to 5K. Isso ajuda você a construir essa resistência para ser capaz de eventualmente ficar um 5k. Eu observei, durante a execução, que eu não poderia realmente executar no meu pé quase nada. Que normalmente não é como eu correr de qualquer maneira, mas eu fiz experimentá-lo e encontrou alguma dificuldade nele que eu pensei que era estranho porque ele nunca tinha sido um problema antes. Esse foi o primeiro sinal que eu vi que iniciou esta jornada com CIDP.

Fast forward algumas semanas e estamos agora em junho. Meu amigo Nicole e eu decidimos que queríamos para começar a andar para entrar em forma, porque eu tinha desistido da corrida. Depois de tentar-lo mais algumas vezes na esteira na academia, minhas pernas decidiram que não podia levá-la. Eles cansado muito rapidamente e não poderia curar em tempo hábil, o que eu percebo agora fazia parte da minha doença. Nicole e eu andava 4 milhas, pelo menos, 3 noites por semana, e eu comecei a notar que, quanto mais tempo nós caminhamos, mais lentamente eu tenho eo mais cansado meus pés e pernas tem, mais difícil era para ficar em minha dica dedos do pé. Não me pergunte por que eu ainda pensei em ver se eu poderia ficar de ponta dos pés, porque eu não tenho idéia. Uma vez que as minhas pernas descansou, tudo voltou ao normal, eu poderia andar bem e eu poderia ficar na ponta dos pés. Conforme o tempo passava eu ​​desenvolvi um pequeno mole, eu não poderia usar chinelas mais, meus pés e dedos iria dormente e a única coisa que realmente me assustou é que eu não podia dobrar os dedos dos pés, que é por isso que eu não podia chinelas, nenhuma apreensão dos dedos dos pés para mantê-los em meus pés. Ao longo do tempo eu comecei a desenvolver dores nas costas e dor nas costas da minha perna. Porque meu pai teve a cirurgia de uma hérnia de disco quando ele era cerca de 45, eu percebi que eu estava tendo os mesmos problemas por isso, eu não estava tão preocupado.

Julho rola ao redor e tomamos uma família de férias para port Aransas. Isto é, quando eu percebi que estava tendo dificuldade para subir e descer a cadeira. Minhas pernas estavam ficando mais fracas e agora o meu saldo estava fora também. Eu estava começando a ficar um pouco mais preocupados, mas não o suficiente para ir ao médico. Minha recusa em ir ver um médico não foi porque eu sou teimoso, bem, eu sou, mas isso não é a minha razão. Eu não tinha seguro e eu não podia dar ao luxo de obter seguro. Eu sou trabalhador por conta própria fazendo apartamento localizando em San Marcos TX. Bom dinheiro, mas não vemos o grande pedaço dela até depois que os estudantes se movem em que está em queda. Então, eu apenas deixar este problema persistir e aprender a viver com ele e trabalhar em torno dele.

Agora vem setembro de meu noivo Chris vai ao médico para um exame e explica-lhe o que estava acontecendo comigo. Nós usamos o mesmo médico assim que eu disse-lhe para dizer ao doc minha situação. O médico diz-lhe “Diga Stacey tomar ibuprofeno todos os dias, duas vezes por dia, durante cerca de uma semana ou duas e se ela não vê quaisquer alterações, em seguida, tê-la vir me ver e eu vou colocá-la em esteróides.” Eu fiz o que me foi dito e isso não ajuda. Eu fui visitar um amigo que toma esteróides para a artrite reumatóide e ela só me deu um monte dela, tomei um por dia durante 10 dias, nenhuma ajuda. Eu finalmente quebrou a ir visitar o meu médico e ele explicou que, embora eu fiz a coisa certa, não foi a dosagem certa. Ele me receitou meu próprio que foi um ciclo de 10 dias e uma dose mais alta a cada dia afinando até 1 dia durante os últimos 2 dias. Ele explicou-me que, se não funcionar, então ele sugeriria começar uma ressonância magnética lombar inferior. Geeze, graças doc, eu não tenho seguro e agora ele está sugerindo uma ressonância magnética? Às vezes eu desejo que os médicos só tinha a resposta mágica ea poção mágica para fixar você para cima sem custar uma fortuna. Os esteróides não funcionou, então, chegado o momento de insistir sobre como eu vou pagar por este MRI.

Outubro é em cima de nós e começa a chover dinheiro no mundo Imóveis de apartamento de localização. As propriedades estão pagando suas contas e localizadores está sendo pago, é claro que eu tenho que dividi-lo com a minha Broker, mas ainda era um pouco agradável chuveiro, por assim dizer. Agora eu posso começar a minha ressonância magnética, hora de chamar alguns dos lugares meu médico me referidos. Bem, eu só acabou chamando um, porque quando eu perguntei se eles tinham um desconto eles disseram que sim e que só seria de R $ 540. Eu estava esperando muito mais do que isso, eu pulei nele. Depois de obter o MRI Eu esperei um par de dias e recebi o telefonema do meu médicos enfermeira com os resultados. Tudo voltou muito bem, sem problemas, sem hérnia de disco, nada para mostrar MS, nada, zilch, de volta perfeita. Bom direito notícia? Bem, tipo isso. Fiquei contente de saber que eu não estaria olhando para trás cirurgia caro, mas agora eu ainda estou no escuro sobre o que está acontecendo. Meu pé está a piorar, eu tenho as pessoas me perguntando por que eu estou mancando, se eu estou bem, fez eu me machuquei, etc. Criei uma outra nomeação para ver o meu médico e, desta vez, decidimos realizar um teste e verificar se há diabetes, níveis de vitamina B e níveis de tireóide. Na manhã seguinte, o meu médico se pessoalmente me ligou, o que nunca acontece, explicando que tudo voltou normal e que ele estava muito preocupado e sugeriu que eu fosse ver um neurologista, que tinha referido um pouco para mim durante a minha última visita. É novembro já neste momento e perto de Ação de Graças. Eu decidi chupa-lo e tosse até o dinheiro para o seguro. I aplicada através Humana e foi recusado devido a uma condição pré-existente da dor ciática, que é o que nós pensamos que o meu problema era no início. Ótimo, agora o que eu faço? Eu estava tão deprimido por este tempo que eu estava pensando o pior. Eu poderia ter câncer? Será que eu mesmo ser capaz de obter o seguro? Eu pesquisei Obamacare para ver o que eram as minhas opções e um dos benefícios que recebemos agora é seguro para uma condição pré-existente, eu estava muito animado para ver este e aplicada imediatamente. Mostrei prova de que eu foi recusado por outra companhia de seguros e foi aprovado por este Obamacare. Claro que agora, eu tenho que descobrir como chegar a US $ 249 /mês para o seguro, mas onde há uma vontade, há um caminho. No momento em que me candidatei e fui aprovado, ele já estava no final de dezembro. Eu finalmente entrou em ver um neurologista e ele me enviou para os lotes de exame de sangue e também agendado um teste de condução nervosa e um EMG. exame de sangue voltou limpa e clara eo teste de EMG e de condução nervosa fez mostrar alguns problemas de sinal do nervo. O médico me puxa de volta para seu escritório e me diz que ele agora quer-me para obter mais exames de sangue, verificação gotta para tudo debaixo do sol, certo? E ele também quer-me para obter uma punção lombar lombar inferior para verificar os níveis de proteína que pode não ser necessariamente aparecem no meu sangue. De todos os dias, esta punção lombar foi agendada para o Ano Novo véspera, grrrrr. Eu poderia ter adiado, mas eu estava pronto para descobrir isso e ver se eu poderia finalmente obter algumas respostas. Se você nunca teve uma punção lombar, dizem-lhe para ficar de costas após o procedimento por várias horas depois. My New anos eve foi gasto deitado no sofá durante todo o dia e noite. Eu não tinha permissão para beber, mas eu tinha que tocar no Ano Novo com pelo menos um copo de champanhe. Eu estava bem, um pouco de álcool não doeu coisas, tive de dor de cabeça ruim ou maus efeitos secundários da punção lombar. nomeação Meu próximo do médico foi marcada para 04 de janeiro. Isto é, quando eu chegar em minhas respostas.

Me, maio 2012, no início desta jornada. Pólo Norte Alaska na Casa de Santa Terra Santa no Pólo Norte com meu genro apreciando algumas fontes termais no Alasca frio. O Alaska Parte gasoduto da trilha Corri em pelo Eielson AFB. Trilha agradável construído para os homens do serviço e suas famílias para desfrutar de um passeio ou um bom treino. Pólo Norte não foi o único lugar que eu tenho que visitar, Graças a Deus. Esta é, no Parque Nacional Denali. Minha lista de balde foi perfurado. Antes de ir para o Alasca eu tinha dito minha viagem não seria completa sem ver uma verdadeira Moose vivem em estado selvagem. Este foi correndo pela estrada e decidiu parar para uma mordida para comer. My Journey – Parte 2

04 de janeiro de 2013 … O dia que meu mundo virou de cabeça para baixo semi. “Mrs. DeMatos”, o médico disse: “Os seus resultados com a sua punção lombar voltou e você tem altos níveis de proteínas no seu fluido espinhal que faz me diga que você tem C.I.D.P. inflamatória crônica polineuropatia desmielinizante.” Meus olhos se fechou e eu parei de ouvir um pouco porque ele tinha referiram que este era uma possibilidade na última visita, sendo a razão para obter a punção lombar para começar. Quando os médicos falar com você que nem sempre falam em termos que nós, como leigos possam entender. O que isso tudo ferve para baixo é que PDIC é uma doença auto-imune em que o sistema imunológico ataca a bainha de mielina em seus nervos, se não tratada, pode eventualmente causar danos nos nervos e deixar um em uma cadeira de rodas ou até mesmo a morte se ele se move-se em sua respiratória sistema, mas que é ainda mais rara do que a própria doença. A bainha de mielina pode reparar-se, mas isso leva tempo. Cursos de tratamento são esteróides, IVIG, plasmaferese ou quimioterapia drogas. A pequena dose de esteróides que tomei antes não fazer o truque e uma dosagem mais elevada por um longo período de tempo pode causar ganho de peso, entre outros efeitos colaterais que eu não estou interessado. IVIG é imunoglobulinas administrada intravenosamente ao paciente e cada perfusão pode durar de 3 a 8 horas. A plasmaférese é uma troca de plasma, eles removem o seu plasma e trocá-lo com um plasma saudável. As drogas da quimioterapia, bem tudo o que sabemos sobre aqueles, que não seria o tipo para fazer o meu cabelo cair para fora, mas ele nunca disse que não seria o tipo de me fazer náuseas. A minha escolha … IVIG. O médico queria me para obter mais exames de sangue e queria me para iniciar o tratamento imediatamente. Primeira rodada seria três tratamentos, um tratamento por dia durante três dias consecutivos, em seguida, indo para uma vez por mês até julho. Tantas perguntas, no entanto, eu não sabia por onde começar. O médico queria me para começar tratamentos de imediato, dentro de uma semana, a sério? Será que ele ouviu de burocracia de seguro? Fui para casa e pesquisei este tratamento eo que esperar, em primeiro lugar, não é barato. Eu não tinha idéia o que esperar para o meu co-pagamento desde que eu não sei o valor exato do tratamento. Estresse e depressão, em conjunto, por sorte estávamos indo para a nossa casa de amigos fazenda no Hill Country para o fim de semana para fugir e eu poderia pegar minha mente fora deste.

Depois de algumas semanas de espera e obter o aprovação da companhia de seguros, eu era capaz de começar a minha primeira rodada de tratamentos. Custo da medicação para os três tratamentos chegou a US $ 916, juntamente com um adicional de US $ 246 para o uso do centro de infusão. Definitivamente não é barato, mas eu também não queria acabar em uma cadeira de rodas de um dia e viver com deficiência. Eu estava com medo quando entrei pela primeira vez o centro de infusão desde que eu não sabia o que estava à frente. Fiz questão de levar o meu Ipad para o entretenimento. Eu não tinha idéia se eu seria um dos sortudos e apenas estar lá para 3 horas ou se eu seria preso lá durante todo o dia, tudo depende de como seu corpo reage à medicação e a velocidade com que é administrada. O IV foi colocado em minha mão esquerda, eu era capaz de se sentar em um agradável, cadeira confortável com uma TV acima de mim e parecia que a maioria de todos não estava dormindo, além dos enfermeiros, é claro. Eles me deram alguns tylenol e benedryl, preso a agulha na minha mão e me deixou com meus próprios recursos, que começou com a assistir TV no meu Ipad. Antes de conhecê-lo, eu também foi aprovada a direita para fora, provavelmente a partir do benedryl eo fato de que era demasiado cedo para eu ser para cima. Antes eu sabia que o tratamento estava completa. Levou um total de três horas para mim, eu estava feliz por ouvir isso, porque é muito difícil para mim ficar parado e não há nenhuma maneira que eu poderia dormir o dia todo para manter de ser inquieto. Os próximos dois dias foi o mesmo, não há reações ruins, sem efeitos colaterais mais tarde, apenas um pouco agradável três horas cochilo.

Quando terminei com a minha primeira rodada de tratamentos eu imediatamente tentou ver se eu poderia ficar no meu pé ou dobrá-los. Face triste, sem chance no inferno. Eu queria resultados imediatos, não tenho paciência, mas alguém está obviamente tentando me alguns ensinam. Um par de semanas se passaram e ainda sem resultados, em seguida, até a terceira semana eu observei meu equilíbrio foi ficando melhor e eu já não parecia um bobble-cabeça quando está parado em um ponto. Eu fui para o meu próximo tratamento no final de fevereiro e agora a minha caminhada está ficando um pouco melhor, mas eu ainda não pode ficar na ponta dos pés, dobrá-los ou torcer eles e meus pés ainda ficar dormente durante a noite, mas eu aviso os nervos formigueiro e contrair-se durante todo o dia, o que eu acho que é um bom sinal. Minhas pernas ainda se cansar se eu andar muito, eles ainda me sinto como blocos de cimento estão vinculados a eles depois de uma curta distância, mas eu ver alguma melhora, com exceção do dia eu tentei atravessar a rua do meu escritório e não poderia ‘t, ou não, escolher os meus pés para o alto o suficiente para intensificar no freio e caiu de bruços no chão. Não há tempo suficiente para tropeçar, caiu como uma árvore que foi cortada na floresta. Felizmente eu caí na grama para que eu não estava ferido e depois de perceber que eu estava bem, eu só explodimos em gargalhadas. Agora eu tento ser mais consciente ao pisar para cima ou para baixo de meio-fios. Durante o último tratamento que eu estava falando com a enfermeira sobre o custo da medicação, ela disse que custa US $ 1.000 por grama e eu receber 37 gramas de cada vez. Uau, $ 37.000 por tratamento justo para a medicação. Eu não me importo como as pessoas se sentem sobre Obama ou o seu plano de saúde, mas eu sei que eu sou grato para ele criar essa opção para condições pré-existentes.

Meu próximo tratamento é amanhã, 26 de Março e I estou esperando com cada tratamento noto mais mudanças, se não, o médico quer reavaliar e possivelmente até a minha dose. Esta não é uma cura e não é garantido que até mesmo trabalhar para mim. Algumas pessoas podem ver os resultados dentro de 24 a 48 horas após o tratamento, alguns podem não ver nenhum. Pelo menos eu estou vendo alguma coisa, mas eu só queria que viria um pouco mais rápido. Se estes tratamentos não funcionam, então a próxima opção seria quimio e eu não estou muito interessada em fazer isso. Se a quimioterapia não funciona, então eu li que um transplante de células-tronco pode corrigi-lo e curá-lo, mas não há nenhuma garantia de que o meu seguro estariam dispostos a cobri-lo.

Eu pretendo manter esta indo e deixando-lhe sobre a minha viagem, com cada tratamento dado uma nova esperança para um futuro melhor. IVIG é derivado de doações de plasma, que custam a centros de plasma dinheiro desde que os doadores são pagos razão pela qual a medicação é tão caro. Se você não é um doador, ou nunca doaram, por favor, dê-lhe um tiro, pelo menos uma vez. Plasma é usado para muitas coisas no campo da medicina e com a sua hora de duração doação, não só você pode ganhar dinheiro, mas você pode estar salvando uma vida.

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Crônica polineuropatia desmielinizante inflamatória – Wikipédia, a enciclopédia livre

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PDIC crónica inflamatória desmielinizante PolyradiculoneuropathyCIDP PDIC crónica inflamatória desmielinizante Polirradiculoneuropatia doenças auto-imunes como alvo as mulheres, estresse e infecções dispará-los, aprender sintomas, diagnóstico, tratamento, dieta, testes de médicos; outubro de 2011