paliativos

‘ Os cuidados paliativos ‘

Em 2009, cerca de 1,56 milhões de pacientes receberam serviços de cuidados paliativos nos Estados Unidos. Mas muitos outros que poderiam ter beneficiado de cuidados paliativos não procuram os serviços, talvez devido a equívocos, medos e a falta de informação dos pacientes, cuidadores e até mesmo médicos.

“Hospice é um conjunto de serviços que são projetados para suportar o paciente ea família através do curso de uma doença grave ou terminal “, disse Donald Schumacher, Psy.D, presidente e CEO da Organização Cuidados Paliativos e paliativos Nacional (NHPCO). O objetivo do hospício é fornecer cuidado físico e emocional e conforto nos meses, semanas e dias antes da morte.

É muitas vezes difícil para os pacientes e seus entes queridos para reconhecer que o tempo para considerar cuidados paliativos chegou. As pessoas vêm a perceber isso de forma diferente e há alguns que talvez nunca parecem enfrentar que o fim da vida está próximo. Mas através dos altos e baixos das emoções e estado físico, membros da equipe de cuidados paliativos estão preparados para ajudar os pacientes e suas famílias com sensibilidade e flexibilidade.

Renata Rafferty, consultor e autor, serviços de cuidados paliativos usado em casa inicialmente para ajudá-la a cuidar de seu marido, Jerome, diagnosticado com demência de Corpos de Lewy. “Uma vez hospice tem envolvido e veio a nós em casa, era tudo que precisávamos”, lembra ela. Ela diz que um dos principais benefícios do hospício foi o ensino ministrado sobre o que esperar antes da morte de Jerome.

Quando eles assinaram contrato para hospital, uma enfermeira trouxe-lhes um folheto sobre o que esperar, incluindo ações e comportamentos físicos comuns, quando alguém está morrendo, disse Rafferty. “Quando as coisas começaram a acontecer, eu estava muito confortável em vez de medo”, disse Rafferty.

serviços de cuidados paliativos normalmente envolvem o cuidado de uma equipe de cuidados paliativos que inclui um médico, enfermeiro, assistente social médico, e nutricional , pastoral e outros conselheiros. pacientes do hospício também pode receber serviços de saúde em casa, entregas de suprimentos médicos e de fisioterapia, ocupacionais e da fala-linguagem.

Para os cuidadores e famílias, serviços de cuidados paliativos não termina com a morte do paciente. Alan Guinn, um consultor de gestão de Bristol, Tenn., Perdeu sua mãe ao cancro da mama. Guinn observa que o aconselhamento fornecido a ele após a morte de sua mãe o ajudou a resolver muitos dos seus problemas.

“Muito poucas pessoas nunca passar pela perda de um ente querido sem perguntar: ‘O que eu poderia ter feito de forma diferente? “os trabalhadores do hospício ajudar a aliviar a preocupação de que você não fez a coisa certa, ou você não fez o suficiente, ou que você fez muito”, diz Guinn.

Hospice e opções de cuidados paliativos

Embora os termos os cuidados paliativos são muitas vezes utilizados em conjunto, seus significados são diferentes. Cuidados paliativos geralmente se refere a cuidados recebidos durante o período de tempo quando um paciente parou de procurar tratamento para uma doença com risco de vida ou quando mais tratamento é extremamente improvável para prolongar a vida.

cuidados paliativos oferece terapias e medicamentos que são projetados para tornar os pacientes mais confortável e aliviar os sintomas de doenças graves ou condições de cuidados destinados a melhorar a qualidade de vida diária. Os cuidados paliativos alivia a dor, endereços dificuldades, náuseas, fadiga e sintomas emocionais, como depressão e ansiedade em qualquer fase de uma doença com risco de vida ou doença respiratórios.

Apesar de cuidados paliativos é sempre uma parte de cuidados paliativos, cuidados paliativos pode acontecer a qualquer momento durante o curso de uma doença

na década de 1960, cuidados paliativos foi mais frequentemente fornecida às pessoas que estavam morrendo de câncer -. em que o prognóstico era clara e poucos ou nenhuns tratamentos foram deixados para oferecer. Naquela época, “cuidados paliativos” foi dado nesses estágios finais da doença. Mas o foco dos cuidados paliativos evoluiu desde então: muitas vezes é dado agora mais cedo no curso de uma doença, e às vezes é apropriado enquanto os pacientes ainda estão recebendo tratamento para essa doença

“Isso pode acontecer. no início de um diagnóstico ou no início do processo da doença. Os cuidados paliativos é sobre sintomas e manejo da dor, mas também sobre o apoio psicossocial e emocional e espiritual que vai junto com ter uma doença grave “, diz Judith Redwing Keyssar, RN, especialista em fim de vida cuidados e diretor do programa de cuidados paliativos dos Idosos baseada em San Francisco em casa, uma divisão da família judaica e Serviços para Crianças.

a maioria dos pacientes de cuidados paliativos receber períodos relativamente curtos de atenção. A duração média de uma estadia hospice foi de apenas 69 dias em 2009, de acordo com as últimas estatísticas da NHPCO.

Os pacientes podem atrasar matricular em cuidados paliativos, porque eles querem continuar o que eles esperam que seja a vida -sustaining tratamentos, porque eles não sabem o hospício é ou porque está preocupado com o custo de cuidados paliativos, relata o American Geriatrics Society.

Geralmente, para as companhias de seguros ou Medicare para pagar para os benefícios de cuidados paliativos, uma pessoa deve ter uma expectativa de vida prevista de menos de seis meses. Mas a assinatura na hospício não é nem um contrato permanente, nem uma sentença de morte; isso não significa que você vai morrer amanhã. “Significa simplesmente que você satisfaz os critérios para receber esse benefício”, diz Kathryn Gurland, um consultor de navegação licenciado clínico assistente social e câncer com PEG do grupo em Nova York.

“Muitas vezes as pessoas pensam hospice é fornecido em um lugar específico, mas podemos prestar cuidados em casa, instalações de vida assistida, lares de idosos e em ambientes de cuidados agudos “, diz Nancy Kraft, RN, diretor de serviços clínicos para o Pacto Home Care em Leitura e Pottsville, Pa. mais de dois terços dos pacientes de cuidados paliativos receber cuidados em casa, de acordo com o NHPCO.

Online em um programa de cuidados paliativos de base hospitalar, uma unidade especial é reservada para pacientes de cuidados paliativos e seus cuidadores e famílias, que têm acesso a serviços de apoio e assistentes sociais, capelães e outros profissionais para ajudá-los a lidar com as emoções e estresse de uma doença terminal. lares e serviços de cuidados de longo prazo também podem oferecer serviços de cuidados paliativos. Stand-alone centros de cuidados paliativos são uma outra opção em algumas comunidades. Essas instalações oferecem cuidados paliativos apenas para pacientes com doenças fatais, em um ambiente de home-like

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“As famílias são muitas vezes a gestão sintomas psicológicos e emocionais angustiantes por conta própria, com algum apoio de um primário cuidado médico, mas não com um monte de apoio com questões relacionadas com a doença terminal. O que eles geralmente se [com paliativos] é um menu inteiro de pessoas – médicos, enfermeiros, assistentes sociais, fala e atenção dietética, pastoril – projetado para atender todas as necessidades do paciente “, diz Schumacher

Quem paga hospício? Para os pacientes que se qualificam para o Medicare, o benefício do hospício paga para casa e em regime de internamento de cuidados e serviços que normalmente não são cobertos pelo Medicare. Em pouco ou nenhum custo financeiro, os pacientes recebem cuidados de enfermeiros, médicos e outros membros da equipe de cuidados paliativos, bem como suprimentos como andadores e camas de hospital. Medicare é o principal contribuinte para mais de três quartos dos pacientes de cuidados paliativos.

A maioria dos planos de empregador ou seguro de saúde privado também incluem um benefício de cuidados paliativos, embora possam pagar principalmente para cuidados e serviços de casa e oferecem cobertura limitada para tratamento coercivo.

para algumas pessoas, especialmente aquelas em áreas rurais, as opções de cuidados paliativos pode ser limitada. A falta de profissionais de saúde qualificados pessoal do hospício e familiares, programas de cuidados paliativos limitadas e maiores despesas de viagem podem restringir as escolhas de cuidados paliativos em algumas comunidades. Converse com seu médico sobre os recursos de cuidados paliativos nas proximidades. Também, porque o seu departamento de saúde do estado lida com certificação de serviços de cuidados paliativos, eles podem ajudá-lo a encontrar agências locais para prestar assistência.

Tomar decisões

Tomar a decisão de usar hospice importa tipicamente ocorre após um médico informa o paciente de que tratamentos mais agressivos não são susceptíveis de prolongar a vida e pode até mesmo fazer restantes dias mais difícil. Um médico pode sugerir às famílias que o cuidado extra oferecido pelo hospício de atenuar a dor e proporcionar o tão necessário apoio com os desafios diários.

“Geralmente, mais de 50 por cento das referências vêm de médicos de cuidados primários. Durante um curso de tratamento, o médico de cuidados primários pode dizer: ‘Com toda a probabilidade não há cura, nós estamos indo para recomendar cuidados paliativos para você’ “, diz Schumacher.

Os pacientes muitas vezes me pergunto se entrar hospice significa que eles ainda podem receber cuidados de seu médico de cuidados primários, diz Elizabeth Metz, RN, diretor de sensibilização da comunidade e desenvolvimento de programas para o Pacto Home Care.

“Quando você aceita o benefício do hospício, isso não significa que você automaticamente tem um médico diferente. A maioria das pessoas tem um médico a quem eles têm conhecido, mas alguns hospícios tem a opção de permitir que o diretor médico do hospício para ser o médico de registro. Que o médico tem experiência específica em dor e sintoma de gestão, ao passo que muitas vezes M.D. cuidados primários de uma pessoa ou oncologista não tem necessariamente essa experiência “, diz Keyssar. A paciente também pode receber cuidados de seu médico primário em colaboração com a equipe de cuidados paliativos.

Os primeiros dias de cuidados paliativos pode ser intenso, com visitas de membros novos da equipe de cuidados, tais como admissões enfermeiros, médicos, Os assessores de saúde em casa, entregas de suprimentos médicos, capelães e até mesmo voluntários. Mas quanto mais cedo um paciente sinais até para hospício, maior será a melhoria da equipe de cuidados paliativos pode fazer em sua qualidade de vida, diz Gurland. E um maior apoio será mais prontamente disponíveis para os familiares /cuidadores.

Embora pacientes inscritos em casa cuidados paliativos receber visitas semanais ou mais frequentes de uma enfermeira e outros membros da equipe de cuidados paliativos, os cuidadores ainda fornecem a maioria dos cuidados. “Os pacientes assumir que eles vão ter cuidados volta do relógio ao lado da cama, o que não é verdade na maioria dos estados”, diz Keyssar.

Depois chamada de manhã cedo do Rafferty ao hospício e uma conversa com o capelão do hospital, ela percebeu que ter acesso ao equipamento médico e de assistência à volta do relógio de uma instalação de cuidados paliativos ajudaria Jerome ser mais confortável – e aliviar um pouco de sua carga emocional e física, também. Uma vez que ela fez a escolha para transferir Jerome à facilidade hospício, ela poderia finalmente relaxar na atmosfera caseira lá.

“Ele me deu algum alívio. Do ponto de vista do cuidador, isso significava que eu poderia sair da sala para ir ao banheiro ou deixe de fazer uma chamada telefónica para um membro da família e saber que ele estava bem cuidado “, diz Rafferty. Jerome morreu na instalação hospice cinco dias após a admissão.

Eu gostaria de ter conhecido

Independentemente do tipo de cuidados paliativos as pessoas escolhem, falando abertamente sobre o processo e desejos e expectativas do paciente é crítico. “Você conhece o ditado sobre a morte e os impostos? Nós revisamos nossos impostos a cada ano, mas muitas vezes nós nem sequer discutir a morte ou morrer eo que isso pode parecer de alguma forma regular. É importante para determinar o que queremos “, e falando sobre as opções de cuidados paliativos e de fim de vida de planejamento ajuda as pessoas a fazer isso, diz Keyssar.

Determinar o que você quer se estende até a organização do hospício que você escolher, também. Para começar com o processo de hospício, fale com o seu médico sobre as suas recomendações de cuidados paliativos e experiências. Rafferty recomenda pedindo aos membros da sua comunidade de fé para as recomendações de cuidados paliativos locais. Ou você pode usar um localizador do hospício para encontrar as organizações em sua área.

Se você e sua família estão considerando cuidados paliativos, acima de tudo, lembre-se que as suas escolhas, necessidades e desejos são fundamentais, dizem os especialistas. “Se as famílias não estão satisfeitos com a sua equipe de cuidados paliativos, eles têm a opção de escolher outro hospício”, diz Gurland.

“O que define hospice diferencia é que ele é um modelo orientado a paciente. Se você só quer um pouco de ajuda, que é o que vamos fazer. Se você precisar de muita ajuda, então vamos fazer isso também “, diz Gurland

. Fonte: National Hospice e Cuidados Paliativos Organização